Wir rationieren unsere ADHS-Medikamente aufgrund von Engpässen – das sind die Auswirkungen
Der 33-Jährige, der die neurodivergent-freundliche Dating-App Mattr betreibt, hatte in den sozialen Medien Gerüchte über einen Mangel an ADHS-Medikamenten gesehen und ging deshalb zu seiner örtlichen Apotheke in Hackney, um herauszufinden, was los war.
< p class="">Er war nicht nur nicht in der Lage, sein Elvanse-Rezept persönlich einzureichen, Jamie erhielt auch einen Bußgeldbrief, in dem behauptet wurde, er hätte eine falsche Vorauszahlungsbescheinigung, bevor ihm von seinem Hausarzt besorgniserregende Ratschläge angeboten wurden, die seine Gesundheit gefährdeten.
„Mir wurde vom Arzt geraten, meine restlichen Tabletten in ein Glas Wasser zu geben und regelmäßig einen Schluck davon zu trinken, um die Dosierung zu erhöhen“, sagte er gegenüber Metro.co.uk.
'Dies führte vor ein paar Wochen zu einer gefährlichen Situation, in der ich nachts im Halbschlaf das Wasser neben meinem Bett trank und vergaß, dass sich darin meine Medikamente befanden.'
Jamie war „verblüfft“ über den „Mangel an Kommunikation“, den er erlebte, und über die kontroversen Ratschläge, die ihm gegeben wurden, insbesondere weil er durch diese Form der Rationierung einen Anstieg des Blutdrucks beobachten konnte.
„Sie haben keine Ahnung, was los ist“, fügte er hinzu. „Mir wird immer wieder gesagt, ich solle den Hausarzt nach einem alternativen Medikament fragen, aber selbst dieser reagiert nicht, da ich glaube, dass ihnen jetzt auch die Medikamente ausgehen.“
Jamie war „verblüfft“ über den Rat, den er erhielt (Bild: Mitgeliefert)
Jamie ist einer der 200.000 Menschen in England, die ein Rezept für ADHS-Medikamente erhalten, von denen viele seit September ausverkauft sind.< /p>
Methylphenidat (lizenziert unter den Markennamen Equasym, Xaggitin, Concerta und Probleme und eine erhöhte globale Nachfrage“, heißt es in einer NHS-Beratung.
Den verschreibenden Ärzten wurde außerdem geraten, neue Patienten nicht mit den Medikamenten zu beginnen, die von den Engpässen betroffen sind, bis die Versorgungsprobleme gelöst sind, was möglicherweise erst im Dezember oder später der Fall sein kann.
Nachdem im Jahr 2020 eine kombinierte ADHS diagnostiziert wurde, war die 60-mg-Elvanse-Kapsel, die ich jeden Arbeitstag einnehme, eine Lebensader. Jahrelange Bemühungen, Prioritäten zu setzen, dumme Fehler zu machen und mein Gehirn (und mein Mund) eine Meile pro Minute zu laufen, wichen einem angenehmeren Tempo; Ich bin keineswegs perfekt, aber ich breche nicht mehr am Schreibtisch zusammen und handle nicht mehr so, wie ich es vorher getan habe.
Aufgrund des Mangels habe ich es getan Ich habe Stunden damit verbracht, in Apotheken anzurufen, in der Hoffnung, dass sie Vorräte haben, und habe alles Mögliche getan, um eine geringfügige Rezeptänderung (drei 20-mg-Tabletten täglich im Vergleich zu einer 60-mg-Tablette) von meinem Arzt genehmigen zu lassen.
Mein Apotheker war eine große Hilfe, aber es herrscht eine gewisse Ironie in einer Gruppe, die sich durch schlechte Organisationsfähigkeiten und Vergesslichkeit auszeichnet, weil sie so viel Verwaltungsaufwand im Griff haben muss.
Joanna Nadin, eine Romanautorin und Universitätsprofessorin aus Bath, hat ihr Bestes getan, um ihrer 20-jährigen Tochter Millie Edwards zu helfen, die Hilfe zu bekommen, die sie braucht.
Millie, bei der ADHS diagnostiziert wurde Sie ist 17 und nimmt täglich 40 mg Elvanse ein. Sie studiert am London College of Fashion, kann sich aber nicht für einen Hausarzt in Mile End, wo sie lebt, anmelden, ohne ihren Platz auf der Warteliste für Unterstützung zu gefährden.
Joanna sagt, ihre Tochter habe „in Panik angerufen, nachdem Boots ihr mitgeteilt hatte, dass sie ihre Medikamente wegen eines landesweiten Mangels auf unbestimmte Zeit nicht bekommen könnten.“ Das war einen Monat nachDie nationale Patientensicherheitswarnung wurde ausgegeben.
Obwohl diese Warnung Hausärzten empfiehlt, möglicherweise betroffene Patienten zu kontaktieren, hat Millie keine solche Mitteilung erhalten. Sie forderte Rat und erhielt schließlich eine Antwort, war aber wegen der unzureichenden Lösungsvorschläge „immens gestresst“.
Millie musste sich während der Krise auf die Unterstützung ihrer Mutter verlassen (Bild: Mitgeliefert)
Millie sagte gegenüber Metro.co.uk: „Sie sagten mir, ich solle nach Möglichkeit ein bis zwei Tage Medikamentenpause einlegen (was für mich keine Option ist, da ich gerade dabei bin, meine Studienarbeiten an der Universität einzureichen), um zu sehen, ob …“ eine niedrigere Dosis verfügbar ist (gibt es nicht) oder ganz auf ein neues Medikament umzusteigen (derzeit ist keines verfügbar).'
Das Paar rief Dutzende Apotheken in London und Bath an und fand eine der wenigen verbliebenen Flaschen auf Lager, diese ist jedoch in drei Wochen aufgebraucht, was bedeutet, dass sie möglicherweise den gleichen anstrengenden Prozess noch einmal durchlaufen müssen.
'Für jemanden mit ADHS und einem Job oder einer Universität ist das selbst mit Medikamenten eine fast unmögliche Aufgabe', sagte Joanna. „Stellen Sie sich vor, Sie würden das versuchen, wenn sie aufgebraucht sind.“
Inmitten der Verwirrung der letzten Wochen hat die Mutter von anderen gehört, die auf Koffeintabletten angewiesen waren, um über die Runden zu kommen, Dexamfetamin auf dem Schwarzmarkt kauften oder Altbestände von Freunden verwendeten, die die Medikamente gewechselt hatten, und versuchten, es selbst zu dosieren.
Bei Tabby Farrar, 32, wurde im Jahr 2022 ADHS vom kombinierten Typ diagnostiziert und sie sieht ähnliche Geschichten in einer Mitarbeiter-Ressourcengruppe, die sie am Arbeitsplatz für andere neurodivergente Menschen leitet.
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Sie sagte gegenüber Metro.co.uk: „Kollegen sagen mir gerade, dass sie Monate nach der Diagnose mit der Titration beginnen wollen, weil es keine Medikamente gibt, mit denen man sie testen kann. Eine Person, die die Titration abgeschlossen hat und für ein Rezept bestätigt wurde, kann das jetzt nicht.“ Ich habe mir das Medikament ausstellen lassen und muss mich mit Entzugserscheinungen herumschlagen (Depression ist das Hauptproblem) und eine andere, die dieselben Medikamente einnimmt wie ich, hat zugegeben, dass sie ihre Medikamente nur an Arbeitstagen einnimmt, weil sie versucht, die Haltbarkeit der Packungen zu verlängern – was jedes Wochenende zu emotionalen Turbulenzen und Übelkeit führt.'
Seit September war es mit Komplikationen verbunden, an ihr eigenes Elvanse-Rezept zu kommen, aber diesen Monat erhielt Tabby das Drehbuch vom Apotheker zurück, der ihr sagte, sie solle bis Neujahr nichts erwarten.
In der Zwischenzeit hat die Content- und digitale PR-Beraterin und Wellness-Bloggerin eine beträchtliche Summe für einen ADHS-Coach ausgegeben, der ihr bei der Bewältigung der Symptome helfen soll. Sie hofft, dass das von ihr vor Monaten beantragte „Access to Work“-Stipendium die Kosten decken wird, warnt jedoch davor, dass lange Wartezeiten möglicherweise verhindern, dass dies für andere in Frage kommt, und beklagt den Mangel an verfügbarer Unterstützung.
„Ich habe meine Medikamente unerwartet abgesetzt, ohne dass eine alternative Unterstützung durch den NHS bereitgestellt wurde und keine Hinweise auf alternative Dienste angeboten wurden“, sagte Tabby.
„Nachdem die Diagnose erst spät im Leben gestellt wurde und die verschriebene Behandlung eine völlig lebensverändernde Wirkung hat, ist es ziemlich traurig, wieder auf den Anfang zurückgeschickt zu werden.“ Wie ein „Das hättest du haben können … aber jetzt geht es stattdessen zurück zu den vermeidbaren Kämpfen“.‘
Der Mangel an Anleitung und Unterstützung durch den NHS war ein anhaltendes Problem in der ADHS-Community, etwas, das durch die aktuelle Situation in den Fokus gerückt wird.
Henry Shelford, CEO und Mitbegründer von ADHD UK, sagte: „ADHS ist eine Behinderung und das plötzliche Entfernen von Medikamenten ist vergleichbar mit dem Entfernen eines Rollstuhls von einer behinderten Person, die diese benötigt.“ Der NHS hätte erkennen müssen, dass dies geschah, und einen Plan haben müssen.
„Stattdessen erfahren die Leute es erst, wenn ihre Apotheke nicht liefern kann.“ Sie sind ohne Unterstützung auf der Strecke geblieben. Es ist ein kläglicher Misserfolg, aber leider ist dieser Mangel an Fürsorge etwas, was wir aufgrund unseres stigmatisierten Zustands mittlerweile gewohnt sind.’
Die jüngste Berichterstattung über ADHS, die darauf hindeutet, dass ADHS überdiagnostiziert (trotz Beweisen für das Gegenteil), „modisch“ oder lediglich eine „Krankheitsidentität“ ist, hat die Wahrnehmung der Öffentlichkeit beeinflusst, aber es gibt zahlreiche persönliche und gesellschaftliche Konsequenzen, die mit der Ablehnung dessen einhergehen, was Menschen mit dieser Störung tun durch.
Erwachsene mit ADHS versuchen fünfmal häufiger, sich das Leben zu nehmen als Menschen ohne ADHS, während das World Journal of Biological Psychiatry herausfand, dass es bei jungen Menschen mit nicht diagnostizierter oder unbehandelter ADHS häufiger der Fall ist wahrscheinlich im Gefängnis landen.
Wenn Sie Ihr ganzes Leben lang als „seltsam“, „faul“, „laut“ oder „schäbig“ beschämt wurden, jahrelang auf eine Diagnose gewartet haben und Ihnen dann mitgeteilt wurde, dass die einzige vom NHS angebotene Behandlung nicht mehr zugänglich ist Ist es ein Wunder, dass Sie sich enttäuscht fühlen?
Was tun, wenn Sie enttäuscht sind? von der Knappheit betroffen
Dr. Hana Patel, NHS-Hausärztin und medizinisch-rechtliche Sachverständige für Allgemeinmedizin, sagte gegenüber Metro.co.uk, dass Patienten sie täglich anrufen, um Probleme im Zusammenhang mit ADHS zu besprechen, was „viel Stress verursacht, psychische Probleme verschlimmert und Konsultationen mit ihrem Hausarzt erfordert“. .'
Sie sagte: „Ich würde den Leuten raten, ihre Medikamente bitte nicht mit anderen zu teilen.“
'Wenn die psychischen Gesundheitsbedürfnisse eines Patienten sehr komplex sind, er beispielsweise auch psychische Probleme hat oder ihm seine ADHS-Symptome schwere Probleme bereiten, kann er dies mit seinem Hausarzt besprechen, der dies tun kann empfehlen wir eine Fachberatung durch einen Fachberater. '
Laut Dr. Hana empfehlen die NICE-Richtlinien regelmäßige Behandlungspausen von ADHS-Medikamenten, sodass dies eine Lösung sein könnte, um die verbleibende Menge zu erhalten.
„Es ist nicht ungewöhnlich, am Wochenende oder während der Schulferien mit der Einnahme von Medikamenten aufzuhören“, fügt sie hinzu. „Daher sollte das Absetzen der Medikamente keinen Schaden anrichten, aber dies sollte auf geplante Weise erfolgen.“
Darüber hinaus könnten die allgemeinen Tipps des NHS zum Umgang mit Symptomen hilfreich sein, sagt sie.
Dazu gehören die Planung Ihres Tages, das Setzen klarer Grenzen, die Kenntnis der bevorstehenden sozialen Situation, und regelmäßig Sport zu treiben.
Das Moderationsteam der ADHDUK Reddit-Seite, auf der Menschen Rat von Gleichgesinnten einholen und ihre Erfahrungen austauschen, sagt, sie hätten eine Vielzahl von Folgeeffekten gesehen unter den Mitgliedern.
In einer Erklärung von ihnen gegenüber Metro.co.uk heißt es: „Die Menschen in unserer Gemeinde sagen oft, dass sie aufgrund der Engpässe das Gefühl haben, „zu verlieren, wer sie sind“ und dass sie „Angst haben, dorthin zurückzukehren.“ wie die Dinge waren“.
„Es ist herzzerreißend und wir haben einen schockierenden Anstieg der Anzahl der Beiträge gesehen, in denen Selbstmord erwähnt oder erwähnt wird.“ Was wir sehen, ist eine Situation, in der es vielen Menschen, denen es vor dem Mangel gut ging, jetzt an unerwartete und katastrophale Belastungsgrenzen gedrängt wird.’
Sie sind davon überzeugt, dass die Formulierungen der Agenturen, die behaupten, die Aktienprobleme seien auf eine „gestiegene weltweite Nachfrage“ zurückzuführen, Menschen mit ADHS die Schuld geben, eine Haltung, die sich „direkt auf die Hausärzte und psychiatrischen Teams der Menschen auswirkt und sich dadurch auf die Pflege auswirkt, die unsere Gemeinde erhält.“
Neben den negativen Wahrnehmungen rund um ADHS hat das Mod-Team auch mit Mitgliedern gesprochen, die falsch über die Sicherheit des Ausschleichens von Medikamenten wie Guanfacin informiert waren, da diese, wenn sie abrupt abgesetzt werden, einen wiederkehrenden Bluthochdruck auslösen oder sogar zum Tod führen können .
Andere haben auf „räuberische Dienste, die die Verzweiflung der Menschen ausnutzen“ zurückgegriffen und große Summen für begrenzte oder falsche Beratung ausgegeben.
Deshalb ist es so wichtig, nicht nur weiter für die Behandlung zu kämpfen, die Sie erhalten Ich verdiene es nicht, mich auf die Unterstützung anderer ADHS-Patienten zu stützen, die mit der gleichen Krankheit zu kämpfen haben. Diese Communities prüfen nicht nur die Gültigkeit von Informationen, sondern können Ihnen auch zeigen, dass Sie mit Ihrer Frustration nicht allein sind.
„Wir werden das durchstehen“, fügte Millie hinzu, die sagt, die Situation sei ein „Albtraum“ gewesen. „Bleib einfach stark.“
Was sagen der NHS und das Gesundheitsministerium?
In einer gegenüber Metro.co.uk abgegebenen Erklärung zum Mangel an ADHS-Medikamenten sagte ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales: „Wir verstehen, dass der Mangel an Medikamenten belastend sein kann, aber wir möchten Patienten beruhigen, für die wir intensiv mit den Herstellern zusammenarbeiten, um die Versorgung zu erhöhen.“ im Vereinigten Königreich und stellen wir den kontinuierlichen Zugang zu ADHS-Medikamenten für diejenigen sicher, die sie benötigen.
'Einige dieser Versorgungsprobleme wurden inzwischen gelöst, aber wir wissen, dass bei anderen weiterhin Probleme bestehen.' Es wird erwartet, dass diese bis Ende des Jahres gelöst werden.
„Wir haben Mitteilungen an den NHS herausgegeben, um medizinische Fachkräfte darüber zu beraten, wie sie Störungen für Patienten minimieren und sie angesichts dieser Versorgungsprobleme auf dem Laufenden halten können.“ Den Patienten wird empfohlen, bei etwaigen Bedenken mit ihrem Arzt zu sprechen, da dieser am besten in der Lage ist, zu besprechen, wie sie betroffen sein könnten und ob eine Behandlung mit alternativen Arzneimitteln geeignet ist.'
Metro hat sich auch an NHS England gewandt und wird dies aktualisieren Artikel, wenn wir eine Antwort erhalten.
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