Jodie und Jamie verloren Baby Margot im Alter von sieben Wochen (Bild: Jodie und Jamie)

„Wir dachten, wir könnten mit allem fertig werden“, erinnert sich Jodie, 33. „Aber als wir dann von einem Arzt die Worte „lebensbegrenzend“ sagen hörten, wurde uns der Teppich unter den Füßen weggezogen.“

Nur 10 Tage nachdem Jodie und ihr Partner Jamie, 35, ihr Baby Margot willkommen geheißen hatten, wurde ihnen mitgeteilt, dass das Neugeborene nicht über ihren ersten Geburtstag hinaus leben würde.

Margot hatte Trisomie 18, auch bekannt als Edwards-Syndrom, eine seltene nicht genetisch bedingte Erkrankung, bei der die meisten Patienten totgeboren werden.

“Wir waren uns bewusst, dass die Dinge nicht ganz richtig waren”, sagt Jodie gegenüber Metro.co.uk. “Wir wissen jetzt, dass Margot sehr typische körperliche Merkmale eines Kindes mit Edward-Syndrom hatte: geballte Fäuste, Hammerzehe, mit Keulen geschlagene Füße, tief angesetzte Ohren, ein kleiner Kiefer, alles Dinge, die Lehrbuchmerkmale sind, also ist es ziemlich verblüffend, dass niemand etwas gesehen hat.” von diesen Dingen.'

Am 16. Juli 2020 wurde Jodie für eine Einführung angemeldet, ohne zu wissen, dass es ihrem Kind ernsthaft schlecht ging.

Wenn Margot wurde direkt nach ihrer Geburt in einen Brutkasten gelegt, Jodie und Jamie waren damit beschäftigt, sich auf die Geburt ihres ersten Kindes zu freuen.

Aber dann kehrten die Ärzte zurück und sahen “aschfahl” aus.

‘Unser Baby hat nur 50 Tage gelebt – nichts kann dich darauf vorbereiten’

Margot hatte typische körperliche Anzeichen des Edwards-Syndroms (Bild: Jodie und Jamie)

Jodie erinnert sich: „Ich dachte, sie wäre gestorben. Dann sagte eine Ärztin, dass sie einige Bedenken habe, aber nicht definitiv sei, was diese waren. Sie denken an all die Worst-Case-Szenarien und wir wussten, dass etwas nicht stimmte.'

Ein paar Tage später entdeckten die Ärzte, dass Margot mit einer schweren Erkrankung geboren wurde, und überbrachten die Nachricht an die neuen Eltern.

'Es war total schockierend und verheerend', sagt Jodie. „Wir wussten, dass da etwas war, aber worauf wir uns nicht vorbereitet hatten, war die Bedingung, dass sie lebenslimitierend sein musste.

'Es war eine Menge zu begreifen und dann nur noch dieses A4-Blatt aus dem Internet zu haben und zu denken … Was passiert jetzt?

'Du klammerst dich an die Hoffnung – du denkst, mein Kind könnte eine der Ausnahmen in der Statistik sein.'

In den nächsten vier Wochen blieb Margot im Krankenhaus, mit Jodie und Jamie auf der Station.

< p class="">Es ist eine Umgebung, an die sich Jodie als einen Ort erinnert, an dem die Zeit stillsteht.

‘Unser Baby hat nur 50 Tage gelebt – nichts kann dich darauf vorbereiten’

10 Tage lang wusste das Paar nicht, was mit Baby Margot los war (Foto: Jodie und Jamie)

'Wir fühlten uns sehr verbunden mit unserer Tochter und liebten sie, aber es gab eine Trennung, weil Sie Ihr Kind alleine lassen müssen und es sich nicht so anfühlte, als wäre es unsers, als wir um Erlaubnis bitten mussten, es festzuhalten“, sagt sie.

In einem Brutkasten fühlte sich Jodie dieser „ersten Neugeborenen-Momente“ beraubt.

Unter genauer Beobachtung erhielt Margot eine Sonderbehandlung, die jeden Moment zu sterben drohte.

< p class="">'Wir hatten offene Arztgespräche, bei denen uns gesagt wurde: “Ihre Tochter wird nicht lächeln, sie wird nicht krabbeln, sie wird nicht füttern”, erinnert sich Jodie.

Nach der vierten Woche wurde die Entscheidung getroffen, Margot für ihre letzten Wochen das Krankenhaus verlassen zu lassen.

Das Paar musste lernen, sie alleine zu ernähren, bekam eine Hospizhilfe zugewiesen und Margot wurde sanft von den Maschinen entwöhnt, auf die sie im Elternhaus verzichten würde.

Es war Zu diesem Zeitpunkt bildeten die frischgebackenen Eltern einige ihrer wertvollsten Erinnerungen mit ihrem Baby, als sie beschlossen, Margot für einen “normalen” Tag mitzunehmen.

„Wir gingen mit ihr einkaufen und saßen zusammen und aßen zu Mittag, mein Mann und ich“, sagt Jodie. “Es war nicht ohne Drama, zu sehen, wie Leute dich anstarren, weil du einen großen Sauerstofftank am Boden deines Kinderwagens befestigt hast.”

‘Unser Baby lebte nur für 50 Tage – nichts kann dich darauf vorbereiten’

Das Paar brachte sie aus dem Krankenhaus nach Hause, um vor ihrem Tod mehr Zeit mit Margot zu verbringen (Bild: Jodie und Jamie)

Da sie wussten, dass ihr Kind sie bald verlassen würde, konnten die Eltern für einen kurzen Moment die einfachen Aktivitäten genießen, sie in einen Autositz zu setzen und zu fahren, sie im Kinderwagen zu schieben, sie auf einer öffentlichen Toilette umzuziehen, und stellte ihr ihren Hund vor.

'Wir hatten auch ein “Willkommen in der Welt”-Picknick mit Freunden und Familie, obwohl wir es fast nicht getan hätten', erzählt uns Jodie.

'Das fühlte sich wie ein schwieriger Kampf an, denn wir wollten zwar, dass alle sie kennenlernen, aber wir wollten sie selbst genießen.'

Es war wichtig, das Picknick zu veranstalten, da „der Gedanke, dass ihre einzige Feier eine Beerdigung ist, so herzzerreißend war“. Die Eltern beschlossen, den Tag ‚alle ihre Geburtstage und Weihnachten zusammen‘ zu machen.

‘Wir hatten Luftballons und Kuchen und Partytüten für andere Kinder. Es war einfach ein wirklich glücklicher Tag und eine Gelegenheit, sie zu feiern, aber nicht wie bei einer Beerdigung.'

Am 4. September starb Margot im Alter von nur 50 Tagen zu Hause.

Das Paar bekam ein Kaltbett, auch Kuschelbett genannt, das es den Eltern ermöglicht, etwas länger bei ihrem Kind zu sein, da es verhindert, dass der Körper des Babys so schnell nach dem Tod seine natürlichen Veränderungen durchläuft.

< p class="">Seitdem war es eine von Emotionen überladene Zeit.

‘Unser Baby hat nur 50 Tage gelebt – nichts kann dich darauf vorbereiten’

Margot starb leider sieben Wochen nach der Geburt class=””>'Es ist wirklich eine sehr einzigartige und bizarre Erfahrung. Du hast etwas Lebensveränderndes durchgemacht, aber wenn du trauerst und die Dinge nicht immer zur gleichen Zeit oder auf die gleiche Weise tust, ist das eine Herausforderung.“

Auf der Suche nach Wegen, ihre Trauer zu verarbeiten, richtete Jodie einen Instagram-Account ein, um über ihre Gefühle zu schreiben.

'Weil ich so frustriert war von den Menschen, die ich kannte und in meinem Leben waren , habe ich angefangen, meine Erfahrungen und meine Gefühle aufzuschreiben', sagt sie.

'In diesem Zusammenhang hatte ich Kontakt mit anderen Eltern, hauptsächlich Müttern, und Ich habe eine gute Freundin mit einer anderen Mutter gefunden, die ihre Tochter verloren hat – diese Beziehung war von unschätzbarem Wert.

'Um die gemeinsame Erfahrung zu machen, ist dies der einzige Ort, an dem man wirklich alles teilen kann und die andere Person wirklich versteht.

'Margot nicht zu haben und damit umzugehen, dass sie nicht hier ist und das Leben lebt Wir dachten, wir würden leben, ist die eine Seite, aber dann zerstört diese andere Seite alles. Es ist wie ein Welleneffekt. Alles hat sich geändert.’

‘Unser Baby hat nur 50 Tage gelebt – nichts kann dich darauf vorbereiten’

Jodie möchte jetzt auf die Erkrankung aufmerksam machen, um anderen trauernden Eltern zu helfen (Bild: Jodie und Jamie)

Aus diesem Grund hat sich Jodie entschieden, am Projekt You Are Not Alone teilzunehmen. eine Online-Ausstellung, die von der Wohltätigkeitsorganisation Same But Different für die Baby Loss Awareness Week erstellt wurde. Wir hoffen, dass Jodie durch ihr Engagement anderen zeigt, dass sie mit dieser herzzerreißenden Erfahrung nicht allein sind.

„Du kannst nicht mehr dieselbe Person sein wie zuvor, es ist einfach anders“, fügt Jodie hinzu. “Alles um dich herum ist gleich und andere Menschen sind gleich und ich denke, das war die wirkliche Herausforderung – andere Menschen machen ihr Leben weiter und bewegen sich weiter, navigieren all das.

' Es ist eine sehr einsame Erfahrung, und obwohl Sie wissen, dass es Hunderttausende anderer Eltern gibt, die einen Babyverlust erlitten haben, ist es für die Menschen schwer, wirklich mitfühlen zu können, wenn Sie in Ihrem eigenen Kreis sind, es sei denn, jemand war in Ihrer Lage.'

Sie hofft, dass je mehr Menschen sich des Babyverlusts bewusst werden, desto besser fühlen sie sich in der Lage, den Betroffenen in irgendeiner Form zu helfen.

' Ich denke, in den frühen Tagen, als dein Baby gestorben ist, war das Unbehagen der Leute und die Unwissenheit, was sie sagen sollen… Das Schweigen der Menschen ist so unglaublich schmerzhaft“, bemerkt Jodie.

„Wenn Sie nicht wissen, was Sie sagen sollen, sagen Sie etwas. Die Leute befürchten, dass sie das Falsche sagen, aber Sie brauchen oder wollen keinen Silberstreif am Horizont, Sie wollen nur ein einfaches “Wir sind hier”.

'Das müssen Sie nicht Seien Sie im inneren Kreis, um die Hand zu reichen – es ist noch nicht zu spät.

'Es gibt keinen Endpunkt, um den Verlust Ihres Kindes zu betrauern. Damit lebst du immer.'

Trauer um den Verlust eines Babys

Dr. Alison Kay, die für die Wohltätigkeitsorganisation Same But Different arbeitet, sagt: “Der Verlust eines Babys kann isolieren und Freunde und Familie wissen nicht immer, was sie sagen oder tun sollen.

'Menschen trauern anders . Sie werden auf Ihre eigene Weise und in Ihrer eigenen Zeit durch den Babyverlust gehen, aber es gibt Menschen, die Sie führen und Ihnen helfen können, einen Weg zu finden, mit Ihrem Verlust zu leben.

' Vielleicht haben Sie das Gefühl, dass Sie nicht bereit sind, mit dem Verlust Ihres Babys fertig zu werden, oder vielleicht sind Sie bereit, wissen aber nicht, wo Sie anfangen sollen.

'Wo immer Sie in Ihrem Erfahrung mit dem Verlust eines Babys, kann es sehr hilfreich sein, die verschiedenen Arten von Unterstützung und Ressourcen zu erkunden, die es gibt, einschließlich der Sands UK-Helpline 0808 164 3332 / helpline@sands.org.uk. Hier stehen auch zusätzliche Ressourcen zur Verfügung.'

Das Projekt “You're Not Alone” wird gemeinsam vom National Lottery Community Fund finanziert, dem größten Geldgeber für Gemeinschaftsaktivitäten in der Großbritannien und Illumina, ein weltweit führendes Unternehmen in der DNA-Sequenzierung.

Wenn Sie in einem offenen, nicht wertenden Raum über psychische Gesundheit sprechen möchten, treten Sie unserer Facebook-Gruppe “Mentally Yours” bei .

DITER SHELENBERG

By DITER SHELENBERG

Autor Dieter Shelenberg shelenberg@lzeitung.com Diter Shelenberg ist seit 2013 als Reporterin am News Desk tätig. Zuvor schrieb sie über junge Adoleszenz und Familiendynamik für Styles und war Korrespondentin für rechtliche Angelegenheiten für das Metro Desk. Bevor Diter Shelenberg zu Lzeitung.com kam, arbeitete er als Redakteur bei der Village Voice und als freier Mitarbeiter für Newsday tel +(41 31)352 05 21