Nur 8 Jahre nachdem ich meinen Seelenverwandten geheiratet hatte, wurde bei ihm Demenz diagnostiziert

Wir wussten beide, dass das Leben schwierig sein würde (Bild: Helen Pike)

Mein Mann Geoff hat mir jeden Tag gesagt, dass er mich liebt, aber das hat er seit mindestens zwei Jahren nicht mehr gesagt.

Er hält meine Hand nicht, küsst oder umarmt mich nicht, es sei denn, ich tun Sie es zuerst.

Es liegt nicht daran, dass wir uns entliebt haben. Ich verehre ihn immer noch über alles und ich kann sagen, dass er mich immer noch liebt. Nein, der Grund ist viel verheerender als das.

Er hat Frontotemporale Demenz (FTD) – eine Demenz, die Probleme mit Verhalten und Sprache verursacht. Es hat unser Leben und unsere Zukunft nachhaltig verändert.

Ich traf Geoff zum ersten Mal, als ich 16 und er 18 Jahre alt war, als wir in die örtlichen Diskotheken gingen in Dorfhallen und wurden Teil der gleichen Gruppe von Freunden.

Wir heirateten beide und zogen weg, kehrten aber Anfang der 2000er Jahre in unsere Heimatgrafschaft Rutland zurück, beide geschieden. Da wir denselben Geburtstag haben, schrieben wir oft oder tranken an unserem Geburtstag etwas.

Dann, 2005, als wir beide Anfang 40 waren, hatte ein gemeinsamer Freund eingeladen mich zu ihrer Geburtstagsfeier und Geoff bot mir an, mich mitzunehmen. An diesem Abend redeten und redeten wir. Irgendetwas hat gerade geklickt.

Kaum einer von uns wusste, dass ich der Betreuer und Beschützer werden würde (Foto: Helen Pike)

Er hatte eine überragende Persönlichkeit, freundete sich mit allen an und war unglaublich spontan und großzügig – das Leben war nie langweilig.

Zu Beginn unserer Beziehung wollte er mit Freunden in Griechenland segeln und bat mich, ihn zu begleiten. An diesem Feiertag bemerkte ich, dass er Steine ​​vom Strand aufsammelte.

Zuhause brachte er einen Juwelier dazu, sie zu einer Halskette und einem Armband als Weihnachtsgeschenk für mich als Erinnerung zu machen unseres ersten gemeinsamen Urlaubs. Ich war überwältigt von der süßen und nachdenklichen Geste.

Ein Jahr später, auf einer Reise nach Paris, um unseren gemeinsamen Geburtstag zu feiern, schlug er vor, eine abendliche Bootsfahrt entlang der Seine zu machen.< /p>

Mein Vater war bereits gestorben, als Geoff und ich zusammenkamen, also hatte er mich gefragt Mama für meine Hand in der Ehe, die sie sehr freute.

Wir haben im darauffolgenden Jahr, 2007, geheiratet. Meine Mutter hat immer noch ihr Lieblingsfoto von der Hochzeit ausgestellt, auf dem Geoff einen schützenden Arm um mich hat. Sie dachte, meine Zukunft sei gesichert. Kaum einer von uns wusste, dass ich der Betreuer und Beschützer werden würde.

Ein paar Jahre später erwähnte Geoffs Cousine, dass Geoffs Mutter an einer klinischen Studie in London im Queen Square Hospital teilgenommen hatte Sie fanden heraus, dass sie eine genetische Mutation für frontotemporale Demenz (FTD) hatte, die Ihnen eine 50-prozentige Chance gibt, sie an Ihre Kinder weiterzugeben.

Das Leben war nie langweilig (Foto: Helen Pike)

Ich habe FTD recherchiert und bekam Angst, als ich Lesen Sie mehr über die Demenz, die zu einer relativ kurzen Lebenserwartung führte (zwei bis 12 Jahre nach den Symptomen). Danach setzte ich mich, aufgezehrt von dem Wissen, mit Geoff zusammen und erklärte es ihm.

Nach vielen Diskussionen entschieden wir, dass wir wissen wollten, ob er das Gen geerbt hatte. Wir brauchten ein Jahr, um die Überweisung zu organisieren, die erforderliche genetische Beratung und dann die Tests durchzuführen, und während er wartete, warf Geoff eine Münze. „Wenn ich genug Köpfe bekomme, habe ich sie nicht“, sagte er.

Im Juli 2015, im Alter von 52 Jahren, bekamen wir seine Ergebnisse: positiv.

Geoff war am Boden zerstört – wir beide waren.

Während wir gewartet hatten, hatte ich ihn ständig beobachtet und dachte, ich hätte bemerkt, dass er länger brauchte, um zu verarbeiten, was ich gesagt hatte, und dass er einen süßeren Zahn zeigte, zwei klassische Symptome.

Er kann mich nicht mehr so ​​pflegen oder beschützen, wie er es immer wollte (Bild: Helen Hecht)

Aber obwohl er positiv getestet wurde und Symptome zeigte, stellten die Ärzte Geoff erst dann fest, wenn ein MRT-Scan und eine klinisch-kognitive Beurteilung genügend Beweise erbrachten.

Das geschah erst im September 2017, zu diesem Zeitpunkt verlor er sein Vokabular, verarbeitete komplexe Texte oder Sprache nur langsam und nahm die Dinge, die die Leute sagten, nicht auf. Er vermied es, länger als ein paar Absätze zu lesen.

Plötzlich war unsere gemeinsame Zukunft kürzer geworden und wir wussten beide, dass das Leben schwierig werden würde.

Wir hörten beide im Februar 2018 auf zu arbeiten und reisten in diesem Sommer, verbrachten fünf Monate damit, quer durch Europa zu fahren, und blieben eine Weile in Griechenland.

Zum Glück verlor er mehr Wortschatz und Verständnis, andere Fähigkeiten blieben jedoch erhalten intakt – wie die Fahrtüchtigkeit und die Navigation. Die Reise war unglaublich. Mit einer App haben wir unsere Reise aufgezeichnet und ein Album produziert, in dem er sich auch heute noch gerne umsieht.

Aber die Reise war auch eine Erinnerung daran, dass er sich veränderte, und zwar schnell. Er kümmerte sich nicht um die Planung oder Vorkehrungen, er wollte die Orte, an denen wir anhielten, nicht erkunden, er wollte nicht auswärts essen und die Fahrt verlief ruhig, da es ihm offensichtlich schwer fiel, das gesprochene Wort zu verarbeiten . Aber wir waren rund um die Uhr zusammen und das war unbezahlbar.

Als Krankenschwester komme ich am besten zurecht, wenn ich weiß, was auf mich zukommt (Bild: Helen Pike)

Seit meiner Rückkehr nach Hause haben sich Geoffs Symptome verschlechtert. Meinen Namen kann er seit einem Jahr nicht mehr sagen und die Namen der Hunde längst vergessen, also pfeift er für sie – und manchmal auch für mich.

Wir machen viele Handzeichen – wie ein Daumen nach oben oder eine Mimik beim Essen oder Schlafen. Wenn er einen Zahnarzttermin hat, google ich Bilder von einem Zahnarzt und zeige ihm dann das Datum im Kalender. Wir haben ein kleines Fotoalbum mit Menschen und Orten, das ich verwende, um zu erklären, wohin wir gehen oder wen wir sehen.

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Das Zusammensein ist immer noch angenehm, aber er kann sich nicht mehr viel engagieren. Wir haben einen schönen Garten, und wir lieben es, nachmittags dort zu sitzen, aber es ist still. Ich weiß, wie schwer es für ihn ist, wenn ich Fragen stelle, die er nicht verstehen oder beantworten kann.

Er kann mich nicht mehr so ​​pflegen oder beschützen, wie er es immer wollte, er kann auch keine Hausarbeiten machen oder sich verbal verständigen. Wir haben uns von Ehemann und Ehefrau zu Gepflegten und Betreuern gewandelt.

Unsere Tage wiederholen sich. Geoff mag es, durch die Landschaft gefahren zu werden oder von seinem Bruder auf ein schnelles Bier eingeladen zu werden. Ein anderes Mal schaut er sich seine Lieblingsfilme an.

Er hat vor kurzem angefangen, das Abendessen zu verweigern und um 17:30 Uhr ins Bett zu gehen, aber selbst dann konnte ich nicht rausgehen und ihn allein lassen.

Ich weiß, wenn es umgekehrt gewesen wäre, hätte sich Geoff um mich gekümmert (Bild: Helen Pike)< p class="">Wir kommen jetzt alleine zurecht, aber ich weiß, dass er sich weiter verschlechtern wird. Er wird abhängiger von mir, hört mit jeglicher Körperpflege auf (es ist ein Kampf, ihn jetzt zum Duschen zu bringen), er wird unbeweglich, geht noch mehr in seine eigene Welt, hört auf, richtig zu essen oder zu trinken, bevor er schließlich bettlägerig wird. Letztendlich wird er verblassen oder eine Lungenentzündung bekommen und sterben.

Als Krankenschwester komme ich am besten zurecht, wenn ich weiß, was auf mich zukommt, also habe ich es recherchiert und bin realistisch soll kommen. Das macht es aber nicht weniger schmerzhaft.

Ich war schon oft auf der Website der Alzheimer’s Society, um ihre Informationsbroschüren an Familie und Freunde weiterzugeben und auch an Gemeindegruppen zu senden.

Wir nahmen auch an einem Memory Walk mit Freunden teil, um 1.000 £ zu sammeln und auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Ich glaube nicht, dass Geoff es verstanden hat, obwohl wir beide T-Shirts der Alzheimer's Society trugen.

Die Leute haben mich gefragt, wie ich das mache, oder gesagt: „Das war nicht das, was du unterschrieben hast für'. Aber ich bin anderer Meinung: Es ist genau das, wofür ich mich angemeldet habe. Du lässt jemanden, den du liebst, nicht in der Stunde der Not im Stich. Und ich weiß, wenn es umgekehrt gewesen wäre, hätte sich Geoff um mich gekümmert.

Die Alzheimer-Gesellschaft hat ihre Kampagne The Ultimate Vow gestartet. Wenn Sie ein Unterstützungsgelübde ablegen möchten, um Menschen mit dieser Krankheit zu helfen, können Sie hier mehr erfahren.

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