Nachdem bei mir eine lebenslange Krankheit diagnostiziert wurde, sagte man mir, es sei Karma

Über 130.000 Menschen leben im Vereinigten Königreich mit MS (Bild: Trishna Bharadia)

„Das ist Gottes Art, dir zu sagen, dass du in diesem oder einem früheren Leben schlechte Dinge getan hast.“ Du wirst für deine Sünden bestraft.‘

Das waren die Worte eines Familienmitglieds, als meine Mutter ihnen erzählte, dass bei mir Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert worden sei.

Sie hätten fragen können, wie es mir ging, wie wir alle zurechtkamen oder welche Auswirkungen das auf uns alle hatte. Aber das taten sie nicht.

Eine der sogenannten „Sünden“ war, dass Mama und Papa eine Liebesheirat außerhalb der Kaste führten, in einer Zeit, in der arrangierte Ehen akzeptabel waren.

In einer Zeit, die ohnehin schon unglaublich hart war, gab uns dieses Gespräch das Gefühl, völlig hilflos und stigmatisiert zu sein. Und dass diese Reaktion von einem Familienmitglied kam, machte es noch schlimmer, da sie genau die Menschen sind, die wir am meisten brauchten, um positiv und unterstützend zu sein.

Aber stattdessen wurde uns das Gefühl vermittelt, dass die Diagnose irgendwie unsere eigene Schuld sei. Diese Erfahrung ist nicht ungewöhnlich. Missverständnisse und Unwissenheit über Behinderungen sind in der südasiatischen Gemeinschaft weit verbreitet.

Im Vereinigten Königreich leben über 130.000 Menschen mit MS. Es handelt sich um eine neurologische Erkrankung, die die Schutzschicht unserer Nerven schädigt.

Niemand weiß genau, warum die Leute es bekommen. Es ist wahrscheinlich eine Mischung aus Genen, Dingen in Ihrer Umgebung – wie dem Vitamin-D-Spiegel, und Lebensstilfaktoren wie Rauchen – etwas, das ich noch nie getan habe.

Wie viele Menschen erhielt ich die Diagnose Ende 20, nachdem ich Symptome wie ein völliges Taubheitsgefühl auf einer Körperseite, extreme Müdigkeit, Muskelkrämpfe und andere sensorische Probleme wie Kribbeln hatte.

Zusätzlich zu meinen eigenen Schuldgefühlen, weil ich immer abhängiger von meiner Familie geworden bin (Bild: Trishna Bharadia)

Anfangs habe ich die Symptome abgetan, weil ich dachte, es wäre etwas Einfaches, etwa ein eingeklemmter Nerv. Ich ging schließlich zu meinem Hausarzt und dachte, er würde sagen, dass meine Symptome von selbst verschwinden würden und das wäre das Ende der Sache.

Bei meinem Cousin wurde diese Krankheit im Jahr zuvor diagnostiziert, was meinen Hausarzt dazu veranlasste, mich schnell an einen Neurologen zu überweisen. MS kam also sehr früh ins Gespräch, aber ich machte mir Sorgen, dass es sich um einen Gehirn- oder Wirbelsäulentumor handeln könnte.

Als die Diagnose schließlich bestätigt wurde, war ich erleichtert, dass ich nicht mehr dabei war Limbo.

Ich wusste, womit wir es zu tun hatten, und ich konnte anfangen, etwas dagegen zu unternehmen, aber ich hatte Angst vor der Zukunft. Ich habe meinen Neurologen um eine Prognose gebeten, aber er konnte mir keine geben.

Es gab keine Möglichkeit vorherzusagen, was es bewirken würde oder wie es sich auf mich auswirken würde. Es fiel mir wirklich schwer, damit klarzukommen, weil ich gerne wissen möchte, was passiert.

Darüber hinaus dachte ich, dass ich eine Rolle dabei spielen würde, mich um meine Eltern zu kümmern, wenn sie älter werden, was in meiner Kultur erwartet wird. Aber als meine Eltern älter wurden, kam ich mit dieser neuen Diagnose und allem, was damit einherging, zurecht.

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Ich musste meine Arbeitsweise anpassen – ich begann von zu Hause aus zu arbeiten und hatte flexiblere Arbeitszeiten, um meine Müdigkeit in den Griff zu bekommen. Dadurch wurden meine beruflichen Möglichkeiten eingeschränkt, was sich wiederum auf meine Finanzen auswirkte. Ich war zunehmend auf die Unterstützung meiner Eltern angewiesen, nicht nur finanziell, sondern auch praktisch – beim Reisen und bei Dingen im Haushalt.

Sie arbeiteten bis weit in ihre 70er Jahre hinein und schoben den Ruhestand viel länger auf, als jeder von uns erwartet hatte, weil sie sich Sorgen über die mögliche finanzielle Belastung machten, die mit meiner zunehmenden Behinderung in der Zukunft einhergehen könnte.

Ich hatte das Gefühl, zu einer Last zu werden, obwohl ich von meiner unmittelbaren Familie nie stigmatisiert wurde – sie haben mich nie so gesehen.

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Allerdings war nicht jeder in meinem Leben so, mit einigen erweiterten Familienmitgliedern , Freunde der Familie und Mitglieder der Gemeinschaft bekräftigten die Vorstellung, dass ich irgendwie „versagt“ habe, weil ich nicht in der Lage war, einigen dieser kulturellen Ideale gerecht zu werden.

Denn zusätzlich zu meinen eigenen Schuldgefühlen, weil ich immer abhängiger von meiner Familie geworden bin, habe ich unter Südasiaten eine Kultur der Schuldzuweisungen rund um Krankheiten erlebt. Zu hören, dass es Karma sei und dass meine Familie in einem früheren Leben etwas Schlimmes getan habe, ist beunruhigend.

Ich arbeite jetzt ehrenamtlich bei asiatischer MS (Bild: Trishna Bharadia)

Mir wurde von Leuten gesagt, ich solle meinen Zustand nicht offen besprechen, weil er die Beziehungsaussichten und den Ruf meiner Familie beeinträchtigen würde. Sie haben mir erzählt, dass sie Angst davor haben, sich mit MS anzustecken, weil sie denken, dass es ansteckend ist. Umgekehrt haben andere Leute es als „nichts“ abgetan und gesagt, dass ich eine große Sache aus etwas mache, „das sie zu Weihnachten hatten und mit ein paar Antibiotika geheilt wurden“.

Das Der Mangel an Bewusstsein verblüfft mich immer noch.

Ungefähr ein Jahr nach meiner Diagnose erzählte mir ein Mitarbeiter auf einer Veranstaltung der MS Society von der Selbsthilfegruppe „Asiatische MS“. Meine Mutter und ich beschlossen, an einer Sitzung teilzunehmen, die sie leiteten, und wir hatten sofort das Gefühl: „Oh mein Gott, diese Leute verstehen es einfach!“ 

Da gibt es asiatische MS waren kulturelle Bezüge, die über meine Behinderung hinausgingen und über die ich reden und lachen konnte – wie Bollywood-Filme. Die Zugehörigkeit zur Gruppe hat mir wirklich geholfen, alles zu verarbeiten, was vor sich ging. Ich hatte das Gefühl, endlich ein Netzwerk von Menschen zu haben, die mich verstanden.

Ich arbeite jetzt ehrenamtlich bei asiatischer MS. Die Gruppe, deren Beitritt völlig kostenlos ist, bietet kulturell sensible Unterstützung, die auf die besonderen Nuancen des Asiatenseins und der Krankheit eingeht.

Wir können Menschen auf Informationen in verschiedenen Sprachen verweisen Helfen Sie Menschen, Familienmitgliedern ihren Zustand zu erklären.

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Dazu könnte die Erklärung der Mechanismen von MS gehören – zum Beispiel, dass sie das Gehirn betrifft, aber keine psychische Erkrankung ist.

Zu den Hauptproblemen, die wir regelmäßig hören, gehört es, Familienangehörigen, die kein Englisch sprechen, die Krankheit erklären zu können, das Verständnis für die Ursachen der Erkrankung und die spezifischen Symptome zu verbessern und Anfragen, mit anderen Asiaten innerhalb der MS-Community in Kontakt zu treten.

Ich würde mir eine größere Sichtbarkeit der südasiatischen Behindertengemeinschaft in den asiatischen Medien wünschen, damit Behinderung stärker zur Normalität wird und wir diese Gespräche offener gestalten können.

Repräsentation und Inklusion sind auch in der Forschung sehr wichtig, da sie letztendlich Barrieren abbauen.

Die MS Society hat sich verpflichtet, Gelder für die ADAMS-Studie zu sammeln, in der untersucht wird, wie sich Gene auf das Risiko auswirken, bei Menschen mit unterschiedlichem ethnischen Hintergrund an MS zu erkranken. Es ist eine Studie, an der ich teilnehme und die ich unterstütze, da sie hoffentlich zu mehr Forschung mit unterrepräsentierten Gruppen führen wird.

Für mich persönlich ist das Leben untrennbar mit Fürsprache und Patientenengagement verbunden. Deshalb werde ich weiterhin alles tun, was ich kann, um mich für eine bessere Pflege, Behandlung und Sensibilisierung für Menschen, die von MS im Allgemeinen betroffen sind, einzusetzen.

Genauer gesagt werde ich die Krankheit innerhalb der asiatischen Gemeinschaft weiterhin bekannter machen, damit wir Barrieren abbauen und die Unterstützung verbessern können.

Mehr über asiatische MS erfahren und die Gruppe kontaktieren hier.

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