Meine 7-jährige Tochter leidet an Demenz im Kindesalter – sie vergisst bereits, wie man spricht, isst und schluckt

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<p> Ashley setzt sich dafür ein Sensibilisierung und bessere Behandlung für Sadie Rae (Bild: Jam Press/@ savingsadierae)</p>
<p class=Eine Mutter hat die „herzzerreißende Realität“ der seltenen Erkrankung ihrer Tochter erzählt, die Kinderdemenz verursacht und ihre Lebenserwartung auf etwa 20 Jahre begrenzt .

Als Ashley Haywood ihr erstes Kind zur Welt brachte, war sie überglücklich – doch tragischerweise wurde ihr Glück jäh unterbrochen, da die Atmung ihres Neugeborenen schnell nachließ.

Ihr Baby, Sadie Rae, jetzt sieben, musste sich in den nächsten drei Monaten mehreren Eingriffen und Operationen unterziehen, darunter einem Shunt in ihrem Gehirn als Folge einer Blutung.

Trotz der Behandlungen hatte die 36-jährige Ashley das Gefühl, dass etwas anderes nicht stimmte, und bezahlte daher Tests für das Sanfilippo-Syndrom – einen seltenen Gendefekt, der das Wachstum und die geistige Entwicklung beeinträchtigen und Demenz bei Kindern verursachen kann. Das Ergebnis war positiv.

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<p> Sadie erlitt als Kind eine Gehirnblutung Neugeborenes (Bild: Jam Press/@ savingsadierae)</p>
<p class=Jetzt teilt die Familie ihren Kampf, um andere Eltern auf die Schilder aufmerksam zu machen, auf die sie achten müssen, während Sadie Rae und ihre Lieben versuchen, zu sich zu kommen Ich bin mit der Prognose einverstanden.

„Es ist wahrscheinlich, dass mein kleines Mädchen sterben wird, bevor es das Erwachsenenalter erreicht“, sagte Ashley, eine Vollzeitbetreuerin.

„Mit dieser Krankheit wusste ich, dass sie die Fähigkeit verlieren würde, in ihrer Kindheit zu gehen, zu sprechen und sich selbst zu ernähren – und alles vergessen würde, was sie aufgrund ihrer kindlichen Demenz gelernt hatte.“

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<p>Etwa im Alter von drei Jahren begann sich ihre Sprachfähigkeit zu verschlechtern (Bild: Jam Press/@ savingsadierae)</p>
<p class=Sadie Rae konnte bereits im Alter von zwei Jahren ihr ABC aufsagen, bis zehn zählen und ihren Namen buchstabieren, und letztes Jahr gelang ihr das auch immer noch in der Lage, in ganzen Sätzen zu sprechen.

'Jetzt haben wir Glück, wenn sie zwei Wörter zusammen sagt', fuhr Ashley fort.

'Sie Sie liebte es zu singen, hat aber inzwischen den Text zu den meisten ihrer Lieblingslieder vergessen. Sie vergisst auch, wie man isst, also müssen wir sie daran erinnern, wie man schluckt.“

Was ist das Sanfilippo-Syndrom?

Mukopolysakaridose Typ III (MPS III) – auch bekannt als Sanfilippo-Syndrom – ist eine seltene genetische Erkrankung, die tödliche Hirnschäden verursacht.

Kinder mit MPS III scheinen bei der Geburt normalerweise gesund zu sein, eine Entwicklungsverzögerung ist jedoch normalerweise im Alter von 2 bis 5 Jahren erkennbar. Die geistige und motorische Entwicklung erreicht im Alter von 3 bis 6 Jahren ihren Höhepunkt, danach kommt es normalerweise zu einem geistigen Verfall. Verhaltensprobleme wie Hyperaktivität und Reizbarkeit können früher sichtbar werden. Schwere Verhaltensstörungen sind ein sehr häufiges Merkmal des Sanfilippo-Syndroms und einer der schwieriger zu behandelnden Aspekte der Störung.

Andere Symptome können sein

  • Grobes Haar
  • übermäßiger Haarwuchs (Hirsutismus)
  • leicht grobe Gesichtszüge
  • Schlafstörungen
  • leicht vergrößerte Leber und/oder Milz< /li>
  • Sprachverzögerung
  • Atemwegs- und Ohrenentzündungen
  • Durchfall
  • Hernien
  • Anfälle
  • ein wackeliger und unregelmäßiger Gang
  • Hörverlust und Sehbehinderung.

Über die National Organization for Rare Disorders.

Dennoch achten Ashley und ihre Familie bei all dem „immer noch darauf, in den kleinen Momenten Freude zu finden“.

Die Mutter aus North Carolina, USA, hat entschieden Sadie Rae musste sich testen lassen, da eine entfernte Verwandte ebenfalls mit der gleichen Krankheit zu kämpfen hatte.

Trotzdem sagt Ashley, dass das Ergebnis ihre ganze Welt „erschüttert“ habe.

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<p> Sadie ist jetzt sieben Jahre alt ( Bild: Jam Press/@ savingsadierae)</p>
<p class=Sie fügte hinzu: „Es ist die schlimmste Krankheit, von der Sie noch nie gehört haben.

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„Wir hatten alle typischen Hoffnungen und Träume für unser kleines Mädchen, wie zum Beispiel, dass sie Fahrradfahren lernte, aufs College ging und ihr Vater sie zum Altar begleitete.“

'Wir haben schnell gelernt dass nichts davon möglich wäre, und es war sehr schwer zu akzeptieren.'

Meine 7-jährige Tochter leidet an Demenz im Kindesalter – sie’ „Ich vergiss schon, wie man spricht, isst und schluckt“ /></p>
<p>Ashley fällt es schwer, zu wissen, dass das Leben ihres Kindes möglicherweise begrenzt ist, aber sie versucht, so viele Erinnerungen wie möglich zu sammeln (Bild: Jam Press/@ savingsadierae)</p>
<p class=Aufgrund einer Gehirnblutung und eines Shunts in der Vergangenheit war dies bei Sadie zunächst nicht der Fall ein Kandidat für mögliche klinische Studien.

Mit drei Jahren wurde sie jedoch schließlich in eines aufgenommen, was ihren Gesundheitszustand für die nächsten zwei Jahre erheblich verbesserte.

Leider endete die Studie im April 2021 und kein anderes Unternehmen würde die Forschung finanzieren, da sie so teuer war und es so wenig Nachfrage gab, da die Erkrankung so selten ist.

Meine 7-jährige Tochter leidet an Demenz im Kindesalter – sie vergisst bereits, wie man spricht, isst und schluckt

Sie hat in ihrem kurzen Leben viel durchgemacht (Bild: Jam Press/@ Savingsadierae)

Jetzt widmen Ashley und ihre Schwester Jessica, 36, ihre Zeit der Pflege von Sadie, setzen sich gleichzeitig für wirksamere Behandlungen ein und schärfen in den sozialen Medien das Bewusstsein für eine Heilung.

' „Wir haben die Krankheit von Sadie akzeptiert, aber wir kämpfen immer noch um Behandlungen“, erklärte die Mutter.

'Je älter sie wird, desto schwieriger wird es, dass Behandlungen helfen.'< /p>

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<p> Sadies Familie hofft, ein Heilmittel zu finden für die Krankheit (Bild: Jam Press/@ savingsadierae)</p>
<p class=Obwohl Ashley immer noch damit zu kämpfen hatte, dass Sadie Rae „die Fähigkeiten verlor, die sie sich so hart angeeignet hatte“, hilft ihr der „unglaublich widerstandsfähige“ Geist ihrer Tochter dabei.

Sie fügte hinzu: „Sie lässt sich von ihrer Krankheit nicht unterkriegen.“ Sie hat uns und vielen Menschen im Internet so viel darüber beigebracht, wie man präsent und glücklich mit dem ist, was einem gegeben wird.

'Wir hoffen, dass diese Krankheit ihr nie die Freude raubt.'

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