Ich war empört, als ich herausfand, dass 100.000 Pfund der Preis für das Leben meines Babys waren

Die Auswirkungen, die die Drogen auf das Leben meines Sohnes haben würden, könnten unbezahlbar sein (Bild: Jax Buckland)

Als ich Ende letzter Woche die Nachrichten las, hatte ich das Gefühl, in die Zeit eines der schwersten Tage meines Lebens zurückversetzt worden zu sein.

Die Qual, die Angst, Die Verwüstung – all die niederschmetternden Gefühle, die ich an dem Tag empfunden hatte, als bei meinem drei Wochen alten Sohn Ollie Mukoviszidose diagnostiziert wurde – kam zurück.

Mukoviszidose ist eine unheilbare genetische Erkrankung führt zur Bildung von klebrigem Schleim in der Lunge und im Verdauungssystem. Es verursacht eine schlechte Lungenfunktion, anhaltende Lungeninfektionen und die Unfähigkeit, Nahrung, insbesondere Fette, zu verdauen.

Es ist nicht nur lebensbeschränkend, sondern auch lebensverkürzend, da nur die Hälfte der Menschen mit Mukoviszidose voraussichtlich älter als 40 Jahre wird.

Ich und mein Mann Phill waren untröstlich, als das Der Berater gab uns die Neuigkeit.

Das Einzige, was uns in den letzten 10 Monaten am Laufen gehalten hat, war die Hoffnung auf zwei Medikamente – Orkambi und Kaftrio –, die Ollies Leben nicht nur drastisch verlängern werden Erwartung steigern, sondern auch seine Lebenserfahrung massiv verbessern.

Doch am vergangenen Freitag gab NICE bekannt, dass diese Medikamente zwar klinisch wirksam, aber zu teuer seien, als dass die Organisation sie dem NHS empfehlen könnte.

Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie am Boden zerstört – und wütend – wir müssen herausfinden, dass sie einen Preis für das Leben unseres Babys verlangt haben.

Wir begannen mit dem langen Prozess, uns mit der Diagnose auseinanderzusetzen (Bild: Jax Buckland)

Als er im Januar 2023 geboren wurde, war Ollie unser Wunderbaby – das einzig Gute, das aus einer sehr, sehr guten Zeit hervorging schlechte Zeit.

Ungefähr 18 Monate zuvor, im August 2020, wurde bei Phill Hodenkrebs diagnostiziert, der sich bereits auf seinen Bauch ausgebreitet hatte.

At Damals konnte ich mir nichts Schlimmeres vorstellen.

Wegen Covid musste er ganz alleine zu Terminen und Behandlungen gehen. Es war herzzerreißend zu sehen, wie er ins Krankenhaus kam, um sich einer Operation zu unterziehen, dann vier Monate lang einer intensiven Chemotherapie, während ich mit unserem Sohn George zu Hause blieb, dann zwei Monate.

Zum Glück Im Februar 2021 konnten Ärzte keine Spur mehr von der Krankheit finden.

Mukoviszidose : Die Fakten

Was ist das?Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, die dazu führt, dass sich in der Lunge und im Verdauungssystem klebriger Schleim ansammelt. Dies führt zu Lungeninfektionen und Problemen bei der Nahrungsverdauung.

Wie viele Menschen haben es? Etwa 10.800 Menschen im Vereinigten Königreich leiden an Mukoviszidose; Das ist 1 von 2.500 damit geborenen Babys.

Symptome:

• Wiederkehrende Brustinfektionen
• Keuchen, Husten, Kurzatmigkeit und Schädigung der Atemwege (Bronchiektasen)
• Schwierigkeiten bei Gewichtszunahme und Wachstum
• Gelbfärbung der Haut und des Augenweißes (Gelbsucht)
• Durchfall, Verstopfung oder großer, stinkender Kot
• Ein Darmverschluss bei Neugeborenen – möglicherweise ist eine Operation erforderlich

Diagnose: Im Vereinigten Königreich werden alle Neugeborenen im Rahmen des kurz danach durchgeführten Blutfleckentests (Fersenstichtest) auf Mukoviszidose untersucht Sie werden geboren.

Weitere Informationen finden Sie hier auf der NHS-Website.

Er bräuchte jedoch weiterhin regelmäßige Kontrolluntersuchungen und uns wurde gesagt, dass wir mindestens ein Jahr warten müssten, bevor wir über die Geburt eines weiteren Kindes nachdenken könnten, um sicherzustellen, dass die Chemotherapie vollständig aus seinem System verschwunden sei.

Es schien eine Ewigkeit zu sein, aber im Februar 2022 begannen wir es zu versuchen und drei Monate später wurde ich schwanger.

Meine Schwangerschaft verlief reibungslos – mein Geburtstermin im Januar 2023 fiel sogar auf meinen und den von Phill Jahrestag der ersten Paarung.

Es fühlte sich an, als hätten wir endlich die schlimmste Hürde überwunden, die uns das Leben gestellt hatte, und als könnten wir uns auf so viel freuen.

Bei meinem Mann wurde Hodenkrebs diagnostiziert (Bild: Jax Buckland)

Als er ankam, war Ollie absolut hinreißend, ein wunderschöner kleiner Wonneproppen mit einem Gewicht von 7 Pfund 3 Unzen.< /p>

Als die Gesundheitsberaterin am fünften Tag vorbeikam, um den Fersenstichtest durchzuführen, bemerkte sie, dass er ein Pfund an Körpergewicht verloren hatte.

'Die meisten Babys verlieren.' Gewicht, aber das ist mehr als die gesunde Grenze von 10 %“, kommentierte sie. „Versuchen Sie, Ihre Muttermilch mit Säuglingsnahrung aufzufüllen.“

Aber nachdem Ollie eine Flasche probiert hatte, fiel es ihr schwer, sich festzuhalten, also meldeten wir uns bei einer Ernährungsklinik an, um uns bei der Rückkehr zur Brust zu helfen -Fütterung.

„Einige vom Blutuntersuchungsteam sind hier und möchten Sie zuerst sehen“, sagte mir ein Mitarbeiter, als ich ankam. „Wir warten, bis Ihr Mann das Auto geparkt hat, dann bringe ich Sie zu ihnen.“

Es fühlte sich sofort seltsam an, aber nichts hätte mich auf das vorbereiten können, was sie zu tun hatten Sagen Sie.

'Der Fersenstichtest Ihres Sohnes hat gezeigt, dass er viele Marker für Mukoviszidose hat', sagten sie. „Wir haben morgen einen Termin mit einem Berater vereinbart und raten Ihnen, vorher nicht zu googeln.“

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Nach diesen Worten schaffte ich es noch nicht einmal zum Parkplatz, bevor ich sie in mein Telefon eingegeben hatte.

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Und als ich las, wie schwierig es für die Betroffenen war, Luft zu holen, von den sich verschlimmernden Symptomen und den damit verbundenen schrecklichen Nebenwirkungen, bekam ich eine Panikattacke.

Am nächsten Tag bestätigte ein Berater das Nachrichten und ich brach wieder zusammen und schaute auf mein kleines Baby, das so perfekt aussah… so gesund.

Die Berater waren brillant, verbrachten den ganzen Nachmittag mit uns und beantworteten alle unsere Fragen.

„Diese Diagnose zu bekommen ist nicht mehr die gleiche wie vor zehn Jahren“, erklärten sie. „In den letzten Jahren wurden bahnbrechende Medikamente zugelassen, die große Fortschritte machen.“

Sie erzählten mir von einem Medikament namens Orkambi, das Ollie ab seinem ersten Lebensjahr haben könnte. Es handelt sich um ein krankheitsmodifizierendes Medikament, das die Lungenfunktion verbessern, die Anzahl der Lungenexazerbationen verringern und den Ernährungszustand von Menschen mit Mukoviszidose verbessern kann.

Noch aufregender ist, dass Kaftrio – zugelassen für Kinder über sechs Jahren – als „lebensrettend“ beschrieben wurde.

Sanfte Spiele wurden zu einem No-Go (Bild: Jax Buckland)

Vier Fünftel der Menschen, die beim Cystic Fibrosis Trust geantwortet haben, gaben an, dass sie aufgrund des Zugangs zu Orkambi, Kaftrio und einem anderen Medikament, Symkevi, eine deutlich positivere Einstellung zur Zukunft des Lebens mit CF hatten.

Als wir mit so vielen Informationen nach Hause gingen, begann der lange Prozess, uns mit der Diagnose auseinanderzusetzen.

Von diesem Tag an veränderte sich unser ganzes Leben. Wir mussten zweimal am Tag Physioübungen bei ihm machen, um seine Lungen zu reinigen, und ihm jeden Morgen ein Vitamin und Medikamente geben, damit er Fett absorbieren konnte.

Soft Plays waren ebenso tabu wie Bauernhöfe und Sandkästen. Selbst stehendes Wasser war für unser Baby gefährlich, daher mussten wir vorsichtig sein, wenn wir die Enten im Park fütterten oder in Pfützen sprangen.

Eines der schlimmsten Dinge war, George zu sagen, dass wir seine Meerschweinchen als Haustier abgeben mussten, weil das Heu, in dem sie nisteten und an dem sie knabberten, wegen der darin enthaltenen Bakteriensporen ebenfalls gefährlich war. Er schluchzte wochenlang.

Als die Monate vergingen und Ollie infektionsfrei blieb, konnte ich mich langsam mit den Nachrichten auseinandersetzen. „Bald darf er auf Orkambi und wir können ihn zu einem Softplay mitnehmen“, sagte ich aufgeregt zu Phill und beobachtete ihn, wie er durch den Raum wackelte. „Das wird ihm gefallen.“

Ich war am Boden zerstört (Bild: Jax Buckland)

Und wir hatten sogar noch bessere Neuigkeiten, als wir ihn zu seinem monatlichen Wiegen zu seinem Berater brachten.

„Sie führen Versuche mit Kaftrio bei jüngeren Kindern durch, um hoffentlich die Zulassung für die Anwendung bei Kindern ab zwei Jahren zu erhalten“, erzählte er uns.

Ich ergriff aufgeregt Phills Hand. Es schien zu schön, um wahr zu sein…

Und jetzt, nur wenige Wochen später, scheint es so zu sein.

Seit der Ankündigung von NICE am Freitag habe ich Ich bin am Boden zerstört. Alle Fragen über die Zukunft meines Sohnes sind jetzt zurückgekehrt und haben mich überwältigt.

Ich kann nicht glauben, dass sie einen Preis für das Leben eines Kindes verlangen – für das Leben meines Kindes. Es ist widerlich.

Ja, Orkambi kostet über 100.000 £ pro Jahr und Patient, und die Kosten für Kaftrio sind gleich. Aber im Vereinigten Königreich gibt es nur 10.800 Menschen mit Mukoviszidose – und sie werden nicht aufhören, es an Menschen zu verabreichen, denen es bereits verschrieben wurde.

Der Betrag, den sie sparen werden, wird Erdnüsse sein – dennoch könnten die Auswirkungen der Medikamente auf das Leben meines Sohnes unbezahlbar sein.

Aber es ist noch nicht zu spät. Dies ist keine endgültige Entscheidung. Es gibt jetzt eine vierwöchige Konsultationsphase und ich würde jedem mit Mukoviszidose raten, den Befundbericht von NICE zu kommentieren und ihm seine Erfahrungen mit den Medikamenten mitzuteilen.

Auch wenn Sie dies nicht tun Wenn Sie nicht unter dieser Krankheit leiden, aber glauben, dass kein Geld in lebensspendende Medikamente fließen sollte, können Sie diese Petition unterzeichnen.

Nichts für mich. Nicht einmal nur für meinen Sohn. Aber für alle, die mit Mukoviszidose geboren wurden.

Wie Sarah Whiteley erzählt

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