Ich habe meinen Kindern fünf Jahre lang nichts von meinem unheilbaren Zustand erzählt

Sie diagnostizierte bei mir informell Parkinson, nachdem ich fünf Minuten lang durch die Tür gegangen war (Bild: Clive)

Es war der 1. März 2010 und ich war gerade 44 Jahre alt.

Aber – aus verschiedenen Gründen – wusste ich, dass ich es meinen Kindern nicht erzählen wollte. Also habe ich es um etwa fünf Jahre verschoben.

Im Juni 2009 litt ich unter Rückenschmerzen und begann, einen Osteopathen aufzusuchen.

Während einer Sitzung bemerkte er ein Zittern in meiner linken Hand und empfahl mir, zu jemandem zu gehen und mich deswegen umzusehen. Mir selbst war es noch nicht einmal aufgefallen, aber später erfuhr ich, dass es sich um ein frühes Symptom handelte.

Als ich einen Neurologen aufsuchte, diagnostizierte sie bei mir informell Parkinson, nachdem ich fünf Minuten lang herumgelaufen war die Tür.

Sie wollte dies jedoch mit einem MRT und einem DaTSCAN noch einmal überprüfen – dabei wird untersucht, wie Dopamintransporter im Gehirn funktionieren und Parkinson von anderen Erkrankungen unterschieden werden kann, die Zittern oder Bewegungsprobleme verursachen.

Tatsächlich bestätigten die Scans es und ich fühlte mich völlig überfordert.

Ich wusste kaum etwas über Parkinson. Ich hatte immer gedacht, dass es sich um einen Zustand alter Menschen handelte – nicht um etwas, das man in den Vierzigern bekommt. Ich habe versucht, ein wenig über die Erkrankung herauszufinden, aber es gibt so viele Informationen.

Ich habe zwar ein Buch gelesen – „Ich habe die Parkinson-Krankheit, aber die Parkinson-Krankheit hat mich nicht“ –, aber ich habe zunächst hauptsächlich den Kopf in den Sand gesteckt.

Ich versuchte, meine Diagnose abzutun, indem ich sagte: „Mir geht es gut, mit mir ist alles in Ordnung.“ Es dauerte ungefähr zwei Jahre, bis ich mich vollständig mit meiner Erkrankung abgefunden hatte.

Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung. Das passiert, wenn die Gehirnzellen, die Dopamin produzieren, zu sterben beginnen.

Es gibt mehr als 40 Symptome – einige sind behandelbar, aber die Medikamente können schwerwiegende Nebenwirkungen haben. Mit der Zeit wird es schlimmer und es gibt keine Heilung. Doch.

Zu den Symptomen gehören im Allgemeinen verlangsamte Bewegungen, Steifheit der Muskeln und Zittern – unwillkürliches Zittern in bestimmten Körperteilen.

Nachdem ich die Nachricht gehört hatte, ging ich nach Hause und erzählte es meiner Frau , Kath. Ich erzählte es auch meinen Eltern, meinen Schwestern und einigen anderen Familienmitgliedern, aber nicht meinen Kindern.

In unserer Familie war damals viel los. Mein Sohn Harrison ist ein hochfunktionaler Autist und er war 12 Jahre alt, während meine Tochter Jaime neun Jahre alt war.

Und nur drei Monate vor meiner Diagnose wurde bei Kath Brustkrebs diagnostiziert. Sie hatte eine Mastektomie und musste sich vier Sitzungen Chemotherapie unterziehen – wir hatten also schon Probleme.

Es war eins nach dem anderen.

Ich wollte nur sicherstellen, dass es Kath gut ging, also versuchte ich, mich auf sie zu konzentrieren.

Wir quälten uns mit der Frage, ob wir unseren Kindern von meiner Diagnose erzählen sollten oder nicht. Aber wir entschieden, dass wir sie zuerst mit den Krebsnachrichten befassen sollten, da meine Symptome zu diesem Zeitpunkt wirklich nicht spürbar waren.

Sie mussten bereits miterleben, wie ihre Mutter Veränderungen durchmachte – wie Haarausfall und alles, was mit einer Chemotherapie einhergeht.

In den nächsten fünf Jahren blieb mein Zustand ziemlich stabil – es hat sich nicht wirklich verschlechtert.

Während dieser Jahre ließen sich Kath und ich scheiden, sodass meine Kinder noch viel zu bewältigen hatten. Es schien einfach nie der richtige Zeitpunkt zu sein, es ihnen zu sagen.

Wir haben uns den Kopf zerbrochen, ob wir unseren Kindern von meiner Diagnose erzählen sollten oder nicht (Bild: Clive)

Dann Eines Tages im Jahr 2015 gingen Jaime und ich die Hauptstraße entlang und sie sagte, sie wolle mir von etwas erzählen, mit dem sie in der Schule Probleme hatte.

Das war meine Chance. Sie erzählte mir etwas über sie, also würde ich es erwidern.

Und das tat ich – es fühlte sich einfach richtig an.

Jaime, damals etwa 14, weinte nicht. Sie sagte: „Komischerweise, Papa, haben wir in der Schule etwas über Parkinson gelernt.“ Sie wollte einfach nur etwas mehr darüber herausfinden, also sagte ich ihr, dass sie jederzeit Fragen stellen kann.

Ich erklärte ihr, dass ich immer noch ihr Vater sei und dass sich nie etwas ändern würde Dort. Aber dass mein Zustand sich langsam weiterentwickeln würde und niemand konnte vorhersagen, wie das passieren würde.

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Ich erzählte es Harrison am nächsten Tag, weil ich dachte, es wäre besser, von mir zu kommen. Es ging ihm vollkommen gut. Ich wusste nicht, worüber ich mir die ganze Zeit Sorgen gemacht hatte.

Im Jahr 2016 – etwa sechs Jahre nach meiner Diagnose – begann sich mein Zustand zu verschlechtern, und mein Arzt teilte mir das mit Ich müsste wieder mit der Einnahme anderer Medikamente beginnen. Mir ging es dabei gut – ich wollte einfach nur eine Routine in Gang bringen.

Aber das richtige Medikament zu finden war ein bisschen Versuch und Irrtum. Mir wurde ein Medikament namens Mirapexin verschrieben, aber ich konnte es nur zwei Wochen lang einnehmen, da ich an den meisten Tagen krank war. Von vier Tagen ging es mir nur an einem Tag besser.

Ich nahm wieder mein vorheriges Medikament ein – Madopar. Dann nahm ich Stalevo ein, was besser zu wirken schien, aber ich verspürte spürbare unwillkürliche Bewegungen in meinem linken Bein.

Die Nebenwirkungen führten dazu, dass das Autofahren anstrengend war. Ich habe auch erheblich abgenommen und konnte einfach nicht mehr abnehmen.

Im Mai 2020 begann ich, auf die DBS-Operation zu drängen, von der ich durch Recherchen erfahren hatte. Es steht für Deep Brain Stimulation und ist ein chirurgischer Eingriff, der manchen Parkinson-Patienten zur Verfügung steht.

Es ist wie ein Herzschrittmacher für das Gehirn und hilft, Bewegungsprobleme zu lindern, indem es einige der elektrischen Signale im Gehirn verändert, die diese Symptome verursachen.

Etwa im Mai 2022 bemerkte Harrison, dass ich manchmal etwas langsam und unsicher auf den Beinen war. Er konnte sehen, wie wichtig die Operation für mich war.

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Zum Glück wurde ich am 1. Juni aufgenommen Ich musste für den Eingriff ins Krankenhaus – es hatte zwei Jahre gedauert, bis die Operation durchgeführt werden konnte. Beim ersten Mal wurde es abgesagt, weil ich positiv auf Covid-19 getestet wurde.

Die DBS-Operation hat mein Leben verändert – sie hat mir eine Lebensqualität zurückgegeben, die ich nicht erwartet hätte. Ein Jahr nach der Operation war mein Körpergewicht von 10 auf 13 Kilo – dadurch fühlte ich mich stärker und hatte mehr Energie.

Ich musste mich vor der Operation und dann einer MRT-Untersuchung unterziehen Sie konnten die Elektroden in meinem Gehirn platzieren – gefolgt von einer weiteren MRT-Untersuchung, um zu überprüfen, ob sie an der richtigen Stelle waren. Ich habe nur sehr wenige Narben zu sehen, da sie sich vom Kopf bis zur Brust unter meine Haut zogen.

Ich habe jetzt vier Elektroden auf beiden Seiten meines Kopfes und der Draht geht unter die Haut, direkt rund um die Vorderseite meiner Brust. Ich habe auch ein kleines Gerät eingebaut, das über eine 25-Jahres-Batterie verfügt und ein Signal an mein Gehirn sendet, um die Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehme, zu stoppen.

Mir ist das aufgefallen Ich habe über Nacht einen Unterschied gemacht – es war sofort eine Transformation. Der Tag, an dem sie das Gerät einschalteten und ich im Bett lag und mich nicht bewegte – das war unglaublich.

Sobald ich nach Hause kam, war ich ein ganz anderer Mensch. Es hat eine Weile gedauert, mich daran zu gewöhnen – ich war so daran gewöhnt, mich ständig zu bewegen –, aber es war, als hätten meine Kinder ihren alten Vater zurückbekommen und ich hätte mein Leben zurück.

I Ich hatte geglaubt, meine Symptome seien unbemerkt, aber nach der Operation erfuhr ich später von Freunden, dass ich mich in den Jahren 2021 und 2022 ständig bewegt hatte.

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Obwohl es kein Heilmittel ist, ist es ein Werkzeug, das mir helfen wird, zu überleben und voranzukommen. Ich weiß, dass sich mein Zustand verschlechtern wird, aber es ist beherrschbar. Und wenn ich so bleiben kann, wie ich bin – großartig.

Im Moment ist mein Zustand wirklich gut. Ich habe Gespräche mit einigen Parkinson-Gruppen geführt, um meine Geschichte zu teilen; Ich war diesen Oktober auch mit Parkinson’s UK auf dem Parteitag der Konservativen in Manchester.

Ich weiß, dass eine Parkinson-Diagnose einen umwirft. Aber man muss einfach einen Weg finden, voranzukommen. Es hat Jahre gedauert, bis ich mich damit abgefunden habe – aber jetzt habe ich eine negative Einstellung zu einer sehr positiven Einstellung entwickelt.

Ich würde sagen, sagen Sie es den Leuten lieber früher als später. Je früher man es ihnen erzählt, desto größer ist die Chance, dass sie es verstehen.

Ich wünschte, ich hätte es meinen Kindern früher gesagt, um ehrlich zu sein – aber es war nicht der richtige Zeitpunkt .

Jetzt erzähle ich es den Leuten – Freunden, Kollegen – wann immer.

Und den Leuten zu sagen, dass man Parkinson hat, muss nichts ändern . Heutzutage werde ich von meinen Kindern nicht anders behandelt.

Ich bin immer noch Papa.

Wie Izzie gesagt wurde Preis

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