Ich dachte, meine Familie wäre komplett – dann starb mein Baby mit nur zwei Monaten an einer Krankheit, von der ich noch nie gehört hatte

Als wir sie endlich nach Hause brachten, war es … perfekt (Bild: Shahrob Mushtaq)

Meine Augen waren auf den Schwarz-Weiß-Bildschirm gerichtet, ich strahlte, als unser Baby ins Blickfeld flimmerte.

Meine Frau Arshia ergriff meine Hand, als die Geräusche eines Herzschlags den Raum erfüllten.

'Willst du das Geschlecht wissen?' fragte uns der Sonograph, und nachdem wir einen aufgeregten Blick ausgetauscht hatten, nickten wir beide.

'Es ist ein kleines Mädchen', bestätigte sie. Wenn es möglich war, wurde mein Lächeln noch breiter.

Natürlich wäre es egal gewesen, wie die Antwort lautete – aber da wir bereits unseren kleinen Jungen Haroon zu Hause hatten, erschien es uns ganz besonders, dass unser zweites Kind ein Mädchen war.

Seit wir uns kennengelernt haben, waren Arshia und ich beide begierig darauf, Eltern zu werden. Glücklicherweise wurden wir problemlos schwanger und als Haroon im April 2018 geboren wurde, war er das entspannteste, ruhigste kleine Baby. Ein einfacher Start in die Elternschaft.

Also nachdem wir ihn ein paar Jahre lang geliebt hatten, beschlossen wir, es mit einem zweiten Kind zu versuchen. Und dann bekamen wir ein Mädchen!

Ich sah zu, wie Arshias Bauch voller Stolz wuchs, während ihre Schwangerschaft reibungslos verlief. Dann, mit 39 Wochen und einem Tag, am 4. November 2022, setzten bei ihr die Wehen ein und Hoorain wurde geboren.

Mit 5 Pfund 7 Unzen war sie etwas kleiner, als die Ärzte erwartet hatten, und das taten sie auch hielt sie drei Tage lang fest, um zusätzliche Kontrollen durchzuführen, aber als wir sie schließlich nach Hause brachten, war es … perfekt.

Als Haroon über seine kleine Schwester gurrte und versuchte, Arshia beim Windeln wechseln und Baden zu helfen, war ich so zufrieden. ‚Meine Familie‘, dachte ich glücklich, unfähig, meine Augen von den dreien abzuwenden.

Ich konnte es kaum erwarten, das Leben zu viert zu genießen (Bild: Shahrob Mushtaq)

Genau wie Haroon war Hoorain das entzückendste aller Babys, die nichts mehr liebten, als sich entweder an mich oder an Arshia zu kuscheln. „Man merkt schon, dass sie so glücklich ist“, sagte Arshia lächelnd.

Ich konnte es kaum erwarten, das Leben zu viert zu genießen, und wir sprachen darüber, im Lake District Urlaub zu machen , dann in die Türkei.

Dann, am Weihnachtstag, ging ich als Sicherheitsbeamter arbeiten. Als ich zurückkam, war Arshia besorgt. »Hurra geht es nicht gut«, sagte sie und führte mich ins Wohnzimmer. Dort atmete unser kleines Mädchen flach und Arshia erklärte, dass sie den ganzen Tag über Schwierigkeiten hatte, etwas zu essen.

Wir hoben sie ins Auto und brachten sie ins Krankenhaus. Als wir ankamen, war ihr winziger Körper schlaff und reagierte nicht. Die Ärzte nahmen sie auf und bekamen sofort Sauerstoff und einen Tropf.

Aber selbst nach der Untersuchung konnten sie nicht sagen, was ihr fehlte.

Und anstatt besser zu werden, schien es unserem Liebling Hoorain schlechter zu gehen. Nach drei Tagen begann sie unter Krampfanfällen zu leiden. Als die Ärzte sie an ein Beatmungsgerät anschlossen und ihre Verlegung auf die Intensivstation arrangierten, fühlte ich mich so hilflos.

Wir bekamen eine Unterkunft in der Nähe des Krankenhauses, damit wir in der Nähe bleiben konnten und Arshia und ich saßen abwechselnd neben ihrem Bett und kehrten dann zurück, um Zeit mit Haroon zu verbringen.

Wir haben uns klinische Studien angesehen, aber Hoorain war zu klein, zu schlecht, um akzeptiert zu werden (Foto: Shahrob Mushtaq)

Schließlich, nach tagelangen Scans und Tests, hatten die Ärzte endlich Antworten. Und es ist viel schlimmer, als ich es mir je hätte vorstellen können. „Ihre Tochter hat das Leigh-Syndrom, eine Mitochondrien-Erkrankung, die die Entwicklung der Zellen in ihrem Körper beeinträchtigt“, erklärten sie. „Es tut mir so leid, aber es gibt kein Heilmittel.“

Ich glaube, an diesem Punkt stand ich unter Schock. Es schien einfach nicht echt zu sein. Und selbst als ich zu Hoorains Bett zurückging und ihren zerbrechlichen Körper sah, der an so vielen Drähten und Maschinen befestigt war, konnte ich es nicht glauben.

Wie um alles in der Welt konnte ein Zustand, den ich hatte, Haben Sie noch nicht einmal davon gehört, sie uns wegzunehmen?

Haben Sie schon vom Leigh-Syndrom gehört? Jetzt kommentieren

Die Ärzte wiesen darauf hin, dass Hoorain Schmerzen hatte und sie nichts dagegen tun konnten, und schlugen sanft vor, dass wir das Beatmungsgerät ausschalten, um sie von ihrem Leiden zu befreien, aber Arshia und ich schüttelten den Kopf.

Wir konnten unser kleines Mädchen nicht aufgeben. Wir haben uns klinische Studien angesehen, aber Hoorain war zu wenig, zu schlecht, um akzeptiert zu werden.

Als ich ihr immer wieder sagte, wie sehr ich sie liebte, wie sie unsere Familie vervollständigt hatte, betete ich um ein Wunder. Dass sie aufwachen und von selbst anfangen würde zu atmen. In den hoffnungslosesten Situationen musste ich hoffnungsvoll bleiben.

Als ich den winzigen, stillen Körper meiner Tochter betrachtete, fühlte ich, wie sich in mir eine tiefe, schwarze Quelle der Traurigkeit auftat (Bild: Shahrob Mushtaq)

Weil die Alternative undenkbar war.

Trotzdem geschah das Undenkbare. Am frühen Morgen des 28. Januar 2023 erhielten wir einen Anruf von den Intensivschwestern. „Kannst du jetzt vorbeikommen?“, fragten sie eindringlich. ‘Hoorains Sauerstoff- und Herzfrequenz sinkt.’

Ich zog mir ein paar Klamotten an und rannte hinunter in ihr Zimmer, aber ich war schon zu spät. Alle Linien auf ihrem Monitor waren gerade. Die beiden Schwestern weinten. Als ich den winzigen, stillen Körper meiner Tochter betrachtete, fühlte ich, wie sich in mir eine tiefe, schwarze Quelle der Traurigkeit öffnete. Ich bin mir nicht sicher, ob es jemals schließen wird.

Immer noch unter Schock begruben wir sie am nächsten Tag und gingen zum Haus eines Freundes der Familie, um dort zu bleiben. Sie kümmerten sich um uns und Haroon, der nicht wirklich verstehen konnte, was los war oder wohin seine kleine Schwester gegangen war.

Erst nach einer Woche fanden wir schließlich die Kraft, nach Hause zurückzukehren , wo Hoorains Kinderzimmer mit ihrem gefüllten Moseskörbchen und Reihen winziger Kleider auf uns wartete.

Wir fangen gerade erst an, um unser wunderschönes kleines Mädchen zu trauern, aber ich weiß bereits, dass ich es niemals tun werde Komm darüber hinweg, sie verloren zu haben.

Wir können nur versuchen, für Haroon stark zu bleiben.

Wie Sarah Whiteley erzählt

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