Ich dachte, es sei nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

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<p>Meine vierjährige Tochter wartet auf ein neues Herz (Bild: Chloe Green)</p>
<p class=„Wir vermuten, dass Ihre Tochter an einer dilatativen Kardiomyopathie leidet“, sagte der Berater.

„Es handelt sich um eine sehr ernste Erkrankung, bei der das Herz Ihrer Tochter das Blut nicht richtig durch ihren Körper pumpen kann.“

Seine Worte schienen durch den Raum zu hallen. „Das kann doch sicher nicht stimmen“, dachte ich und schüttelte den Kopf. „Evie hatte gerade einen Schnupfen in der Brust – ist es doch sicher nur ein Virus?“

Aber es schien keinen Zweifel zu geben, als er weiter erklärte, dass es keine Heilung gibt, und zwar Während einige Patienten mit Medikamenten oder einem Gerät wie einem Herzschrittmacher zurechtkommen, benötigen andere später eine Herztransplantation und wieder andere versterben tragischerweise.

Meine vierjährige Tochter ist eine von denen, die auf ein neues Herz warten. 

In diesen wenigen Augenblicken brach meine ganze Welt um mich herum zusammen und da wurde mir klar, dass sich alles verändert hatte.

Ich dachte, es wäre nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

Mit etwa dreieinhalb Monaten bemerkte ich, dass sich Evies Atmung veränderte (Bild: Chloe Green)

Ich hatte mich so darauf gefreut, mit Evie schwanger zu werden. Mein Mann David und ich hatten bereits einen kleinen Jungen, Theo, der gerade sechs Monate alt war. Es war etwas früher, als wir geplant hatten, aber da wir uns schon immer einen geringen Altersunterschied gewünscht hatten, schien es einfach perfekt.

Ich hatte eine lehrreiche Schwangerschaft und brachte sogar pünktlich zum Geburtstermin im Juni 2019 ein Kind zur Welt. Als wir nach Hause gingen, fühlte sich unsere Familie vollständig an, als wäre Evie das letzte Teil unseres Puzzles. In den ersten drei Monaten lebten wir in einer wunderschönen, zufriedenen – wenn auch schlaflosen – Blase.

Dann, nach etwa dreieinhalb Monaten, bemerkte ich, dass sich Evies Atmung veränderte. Es war schneller und lauter geworden, als hätte sie eine verstopfte Nase.

Ich dachte, es wäre nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

David und ich beziehen beide Krankengeld, da wir uns um Evie kümmern (Bild: Chloe Green)

Ich brachte sie in unser örtliches Krankenhaus und dachte, es sei Bronchiolitis. Alle anderen Beobachtungen schienen in Ordnung zu sein, und sie führten es auf einen Virus zurück.

Doch im Laufe der Tage wurden ihre Symptome schlimmer. Sie begann, den Atem aus dem Brustkorb einzuatmen, ihre Haut nahm einen leicht violetten Farbton an und ihr Arzt bemerkte, dass sie aufgehört hatte, an Gewicht zuzunehmen.

Die Ärzte entschieden sich schließlich für eine Röntgenaufnahme ihrer Brust und stellten fest, dass ihr Herz vergrößert war. Wir waren alle geschockt, es fühlte sich völlig surreal an.

Wir blieben über Nacht im Krankenhaus und wurden am nächsten Tag in ein größeres, spezialisierteres Krankenhaus verlegt, wo uns die Ärzte diese schreckliche Diagnose gestellt hatten.

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Wie ich vorhergesagt hatte, hatte sich unser ganzes Leben verändert (Bild: Chloe Green)

Er sagte uns, dass nur die Zeit zeigen würde, wie sich Evies Prognose entwickeln würde, und zwar in den nächsten Tagen Evie wurde einer Behandlung unterzogen, um zu versuchen, ihr Herz zu regulieren und zu stärken. Ich war vom Schock überwältigt und trauerte um unser altes, normales Leben.

Nach 12 Tagen durfte Evie nach Hause und obwohl sie sechs Wochen später für weitere 12 Tage wegen einer Infusion ins Krankenhaus musste, gewöhnte sie sich gut an ihre Medikamente und schien wieder bei sich selbst zu sein.

Trotzdem Wie ich vorhergesagt hatte, hatte sich unser ganzes Leben verändert. Der leichteste Husten oder eine leichte Erkältung konnte für Evie kritisch sein, daher hatte ich Angst davor, sowohl sie als auch Theo mitzunehmen. Wenn sie auch nur eine laufende Nase hatten, musste ich die Panik unterdrücken.

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Evie, damals drei, wollte unbedingt in den Kindergarten gehen (Bild: Chloe Green)

Als im März 2020 der Lockdown verkündet wurde und das Land angewiesen wurde, drinnen zu bleiben, sei besondere Vorsicht geboten Das Händewaschen und die Vermeidung der Verbreitung von Keimen war eine gewisse Erleichterung.

Endlich konnte ich mich entspannen und Evie ging es gut, sie nahm zu und ihre freche, freche Persönlichkeit glänzte.

Als der Lockdown zu Ende ging, haben wir Evie und Theo bei einer Tagesmutter angemeldet, um die Anzahl der Kinder, mit denen sie in Kontakt kamen, zu begrenzen. Doch als es für Theo im September 2022 Zeit war, zur Schule zu gehen, wollte auch die damals dreijährige Evie unbedingt in den Kindergarten gehen. Die beiden waren unzertrennlich, sie war wie sein kleiner Schatten, also beschloss ich, sie zu registrieren.

Aber von außen betrachtet sah es so aus, als hätte sie die beste Zeit ihres Lebens – sie rannte hingebungsvoll hinter ihrem älteren Bruder und ihren neuen Freunden her – die Bluttests, die gemessen wurden Ihre Herzinsuffizienz begann zu schwanken.

Ich dachte, es wäre nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

Ich sah vor meinen Augen zu, wie sich der Zustand meines kleinen Mädchens verschlechterte (Bild: Chloe Green)

Die Wahrscheinlichkeit, dass sie eine Herztransplantation brauchte, wurde immer wahrscheinlicher.

Aber Es dauert länger, eine Herztransplantation zu bekommen, wenn es Ihnen gut genug geht, um zu Hause zu sein – obwohl die durchschnittliche Wartezeit 18–24 Monate beträgt Schwerkranke werden auf die Super-Dringlichkeitsliste verschoben und erhalten daher Vorrang.

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Ich hatte mich bereits darauf vorbereitet Qualvolles Warten.

Dann, Anfang 2023, stiegen ihre Werte so stark an, dass wir im Februar wieder ins Krankenhaus eingeliefert wurden.

Ich dachte, es wäre nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

Ich war auf alles vorbereitet, damit sie überlebte (Bild: Chloe Green)

Dieses Mal halfen die intravenösen Medikamente nicht. Stattdessen sah ich, wie sich der Zustand meines kleinen Mädchens vor meinen Augen verschlechterte, als ich an ihrem Bett saß. Leblos wurde sie auf die Intensivstation eingeliefert.

Da wusste ich, dass ich ewig warten würde, egal wie qualvoll es war, um meiner Tochter das zu geben, was sie brauchte.

Während der Beatmung auf der Intensivstation wurde Evie mit einem Berliner Herzen ausgestattet, einem Gerät, das… unterstützt mechanisch das Pumpen des Herzens. Da aus ihrer Brust zwei Pfeifen herausragen, ist es ziemlich schockierend anzusehen, und zunächst hatte David wirklich Mühe, sie so zu sehen.

Ich dachte, es wäre nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

Wir warten immer noch gespannt darauf, dass ein neues, kompatibles Herz verfügbar wird (Bild: Chloe Green)

Ich war auf alles vorbereitet, damit sie überleben konnte.

< p class="">Glücklicherweise hatte Evie auf der Station bereits eine Freundin mit einem Berliner Herzen gefunden, so dass es für sie kein allzu großer Schock war, als sie aufwachte, und wir bereiteten Theo zu Hause vor, bevor wir ihn aufnahmen.

„Es ist so cool“, keuchte er, als er sie zum ersten Mal sah – und so müssen wir es sehen. So schmerzhaft und herzzerreißend es auch aussieht, es ist erstaunlich, dass es eine Maschine gibt, die unserer Tochter und ihrem gebrochenen Herzen helfen kann.

Mit dem Guten geht jedoch auch das Schlechte einher und ein Berlin zu haben Herzerkrankungen erhöhen Evies Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden, erheblich – und sie können an sich tödlich sein.

Ich dachte, es wäre nur eine Schnupftabak-Truhe – jetzt braucht meine 4-jährige Tochter ein neues Herz, um ihr Leben zu retten

Evie und Theo vermissen sich schrecklich (Bild: Chloe Green)

Jetzt warten wir immer noch sehnsüchtig darauf, dass ein neues, kompatibles Herz verfügbar wird.

Es ist eine schreckliche Situation, die ich niemandem wünschen würde.

Da David und ich nicht arbeiten können, beziehen wir beide Krankengeld. Wir bleiben abwechselnd bei Evie im Krankenhaus und dann zu Hause bei Theo. Es ist so schwer, dass unsere Familie so zersplittert ist, besonders wenn wir einander am meisten brauchen.

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<p>Bitte denken Sie darüber nach, Kindern wie Evie eine weitere Chance im Leben zu geben (Bild: Chloe Green)</p>
<p class=Die meiste Zeit kommt Evie im Krankenhaus bemerkenswert gut zurecht, mit den Krankenschwestern, die sie so sehr liebgewonnen hat. Aber sie und Theo vermissen einander schrecklich und freuen sich immer so sehr, einander zu sehen, auch wenn es nur ein Videoanruf ist.

Es fühlt sich an, als ob wir uns ständig in der Schwebe befinden und uns bewusst sind, wie schnell sich das Leben ändern kann – zum Guten oder zum Schlechten. Ich kann überhaupt nicht in die Zukunft blicken, es ist zu erschreckend. Wir haben buchstäblich keine Ahnung, wann wir den Anruf erhalten – es könnte morgen sein, es könnte in Monaten sein.

Und wir sind uns auch schmerzlich bewusst, dass, wenn ein Herz verfügbar wird, dies nur unter tragischen Umständen der Fall sein wird und wir natürlich nicht möchten, dass eine andere Familie einen geliebten Menschen verliert.< /p> Haben Sie oder Ihre Lieben den Unterschied erlebt, den eine Organspende bewirken kann? Kommentieren Sie jetzt

So wenige Menschen denken darüber nach, was sie mit den Organen ihrer Kinder machen würden, wenn sie sterben – es ist ein schrecklicher Gedanke und ich verstehe vollkommen, warum nicht.

Aber ich bitte Sie heute, mir zu gefallen mach genau das. Zu überlegen, Familien wie uns – und Kindern wie Evie – das größte Geschenk von allen zu machen. Eine weitere Chance im Leben.

Die Organspendewoche findet vom 18. bis 24. September 2023 statt und trägt dazu bei, das Bewusstsein für den unglaublichen Unterschied zu schärfen, den eine Spende bewirken kann. Weitere Informationen finden Sie unter www.nhsbt/nhs.co.uk.

Wie gesagt Sarah Whiteley.

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