Isaac hat CLN2 Batten-Krankheit, auch bekannt als Demenz bei Kindern (Bild: Caters News)

Isaac Tilley war erst fünf Jahre alt, als bei ihm Demenz bei Kindern diagnostiziert wurde.

Der Junge leidet an der CLN2-Batten-Krankheit, die in den letzten zwei Jahren zu Symptomen wie Krampfanfällen, Mobilitätsverlust und Sprachverzögerung geführt hat.

Seine Familie wurde gewarnt, dass Isaac es möglicherweise nicht schafft, seine Teenagerjahre zu sehen, mit der Behandlung, die darauf abzielt, das schnelle Fortschreiten seiner Krankheit zu verlangsamen.

Da er sein Augenlicht verliert und nicht mehr ohne Hilfe gehen kann, versuchen seine Eltern Aimee und Adrian Tilley verzweifelt, ihrem Sohn zu helfen, Erinnerungen zu sammeln.

Aimee, die jetzt Isaacs Vollzeitbetreuerin ist, sagte: “Als er drei Jahre alt war, hatte er seinen ersten Anfall und zehn Tage später, nach einem weiteren Anfall, wurde bei ihm Epilepsie diagnostiziert.

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„Er litt auch an Sprachverzögerung und irgendwann dachte ich, er könnte Autismus haben.

Fünfjähriger Junge mit Demenz ist auf der Mission, Erinnerungen zu sammeln, solange er noch seine Sehkraft hat

Seine Eltern, Aimee und Adrian, sammeln Geld, um seine Behandlung, Anpassungen an ihr Zuhause zu decken und ihnen zu helfen, Erinnerungen zu sammeln, bevor Isaac sein Augenlicht verliert (Bild: @isaac_fighting_battens_disease)

'Sein privater Logopäde hatte bemerkte, dass etwas nicht stimmte, was mich ermutigte, Isaac an einen Neurologen in Oxford zu überweisen.

'Erst im Januar dieses Jahres bemerkte ich, dass seine Hände und Beine es tun würden zittern und er war unsicher auf den Beinen, das wurde in den nächsten Monaten schlimmer und seine Rede kam auch immer noch nicht an.

“Er hatte im Februar ein MRT, Herztests, Bluttests und eine Lumbalpunktion, aber erst im August, nachdem wir die Ergebnisse eines Epilepsie-Panel-Tests erhalten hatten, der im vergangenen November in unserem örtlichen Krankenhaus durchgeführt wurde, erhielten wir die verheerende Wirkung.” Diagnose der CLN2 Batten-Krankheit.

'Es wird als eine Form der kindlichen Demenz eingestuft, da Kinder nach und nach all ihre Fähigkeiten verlieren und schließlich sterben.

'Isaac hat in nur acht Monaten die Fähigkeit verloren zu laufen, Fußball zu spielen, Fahrrad und Roller zu fahren und sogar ohne Unterstützung zu gehen.

‘Es ist herzzerreißend zuzusehen. In seinem Kopf möchte er diese Dinge immer noch tun, aber physisch kann er es nicht.'

Fünfjähriger Junge mit Demenz ist auf einer Mission, Erinnerungen zu sammeln, während er noch sehen kann

Isaac verliert seine Mobilität und fällt es schwer zu sprechen (Bild: @isaac_fighting_battens_disease)

Die Diagnose war für Isaacs Familie ein totaler Schock, da das einzige frühe Warnzeichen seine verspätete Rede war.

Sie teilen jetzt seine Geschichte, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen.

'Ich möchte, dass mehr Eltern über die Batten-Krankheit Bescheid wissen und sich der frühen Symptome bewusst sind, denn wenn sie früher diagnostiziert worden wäre, hätte Isaac eine viel bessere Lebensqualität als er es derzeit tut ', sagte Aimée.

‘Je früher Kinder mit der Behandlung beginnen, desto besser.’

Isaac erhält derzeit eine Enzymersatztherapie, die alle zwei Wochen über Gehirninfusionen verabreicht wird – aber seine Eltern befürchten, dass dies weggenommen wird, da es sich um ein so teures Mittel handelt.

Seine Sprache hat seit seiner Diagnose nachgelassen, er hat weiterhin Anfälle und hat Mühe, ohne Unterstützung zu gehen.

Es wird erwartet, dass Isaac ohne Behandlung erblindet und sein Körper stillsteht. Seine Eltern haben keine Ahnung, wie lange sie noch mit ihrem geliebten Sohn leben.

„Keine Mutter sollte mit ansehen müssen, wie ihr Kind das durchmacht“, sagte Aimee.

Fünfjähriger Junge mit Demenz ist auf der Mission, Erinnerungen zu sammeln, solange er noch seine Sehkraft hat

Es ist nicht klar, wie lange Isaac noch zu leben hat (Bild: @isaac_fighting_battens_disease)

'Die Behandlung ist keine Heilung, sie wird das Fortschreiten verlangsamen, aber wir wissen nicht wie lange.

'Wir waren vor kurzem in Thomas Land und fahren nach Lappland UK Im Dezember. Ich bin verzweifelt, so viele lustige Erinnerungen für uns alle zu schaffen, wie wir können. Vor allem solange Isaac noch seine Augen hat.

'Gemeinsame Erinnerungen zu schaffen ist mir jetzt das Wichtigste und wir müssen jeden Tag ein tapferes Gesicht aufsetzen.

'Ich lebe jeden Tag in der Hoffnung, dass ein Heilmittel gefunden wird, um Isaac und all die anderen kleinen Krieger wie ihn zu retten.

'Ich möchte nur auf diesen Zustand aufmerksam machen und andere ermutigen Eltern, sich das anzusehen und zu recherchieren.

'Ich bedauere jeden Tag, dass ich nicht mehr getan habe.'

Die Familie ist derzeit Fundraising für Anpassungen, die für ihr Zuhause, ihre Ausrüstung und das Sammeln von Erinnerungen mit Isaac benötigt werden. Sie können über GoFundMe beitragen.

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DITER SHELENBERG

By DITER SHELENBERG

Autor Dieter Shelenberg shelenberg@lzeitung.com Diter Shelenberg ist seit 2013 als Reporterin am News Desk tätig. Zuvor schrieb sie über junge Adoleszenz und Familiendynamik für Styles und war Korrespondentin für rechtliche Angelegenheiten für das Metro Desk. Bevor Diter Shelenberg zu Lzeitung.com kam, arbeitete er als Redakteur bei der Village Voice und als freier Mitarbeiter für Newsday tel +(41 31)352 05 21