Robin Emerson ist bereit, nach Kanada zu ziehen, wenn dies bedeutet, das Leben seiner Tochter zu retten (Bild: Robin Emerson

Bevor Jorja Emerson anfing, medizinisches Cannabis zu nehmen, erlitt sie täglich 30 epileptische Anfälle und konnte nicht einmal ihren Kopf vom Kissen heben.

Ihre Augen würden in den Hinterkopf rollen und sie wurde regelmäßig blau, weil ihr Körper zu wenig Sauerstoff zirkulierte.

Die Mitarbeiter der Notaufnahme sahen sie so regelmäßig, dass sie sagten: 'Hier kommt Jorja' , und ihre Eltern hatten das Gefühl, ständig 999 zu wählen.

Im Juli 2017 wurde sie nach einem besonders schlimmen Anfall auf die Intensivstation gebracht und erhielt lebenserhaltende Maßnahmen. Ärzte in Belfast sagten ihren Eltern, dass sie sterben würde.

Sie sagten, ihr Gehirn sei verfallen, aber ihr Vater Robin Emerson gab die Hoffnung nie auf, dass etwas getan werden könnte, um sie zu retten.

Der jetzt fünfjährige Jorja gedeiht auf eine Weise, die sich niemand hätte vorstellen können, da er 2018 als eines der ersten Kinder in Großbritannien medizinisches Cannabis verschrieben bekam.

< p Klasse="">Sie hat vor ein paar Monaten ihre ersten assistierten Schritte gemacht, kann die Schule besuchen und kann wieder lächeln – was ihr nach einem ihrer Anfälle nicht mehr möglich war.

Jorja kann jetzt verstehen, was um sie herum vor sich geht, und wenn sie immer noch Anfälle hat, dauern diese nur ein paar Sekunden und sie hat seitdem keinen Fuß mehr in eine A&E-Abteilung gesetzt.

Familie, die kein ‘lebensrettendes’ medizinisches Cannabis bekommen kann, könnte gezwungen werden, Großbritannien zu verlassen

Vor der Einnahme von medizinischem Cannabis konnte Jorja nicht einmal ihren Kopf von ihrem Kissen heben (Foto: Robin Emerson )

Aber all dieser Fortschritt ist gefährdet, da die einzige Ärztin, die ihr das spezifische Cannabis-Medikament verschreiben kann, vor kurzem in Rente gegangen ist.

Ihre Eltern sagen, restriktive Bürokratie hindert nicht spezialisierte Hausärzte daran, Verschreibungen zu machen, obwohl sie bereits grünes Licht dafür bekommen hat.

Sie fordern Gesundheitsminister Sajid Javid auf, einzugreifen und die Regeln zu ändern, aber da sie noch etwa eine Woche Vorräte haben, könnten sie stattdessen gezwungen sein, das Land zu verlassen.

‘Wir haben keine Optionen mehr. Wir sprechen über alle möglichen Dinge, die wir als Familie tun müssen, einschließlich einer Reise nach Kanada“, sagt Robin gegenüber Metro.co.uk.

'Ich sollte nicht gehen und im Exil leben müssen, ich sollte nicht gehen und jemanden ausfindig machen müssen, der bereit ist, es zu verschreiben.

'Wenn ich das tun muss, dann was ich tun muss – Jorja wird nicht wieder in ein Krankenhaus gehen – ich muss diese Situation in Ordnung bringen.'

Familie, die ‘lebensrettendes’ medizinisches Cannabis nicht bekommen kann gezwungen werden, Großbritannien zu verlassen

Da nur noch eine Woche Tilray übrig ist, befürchtet Robin, dass Jorja sterben wird, wenn ihre Anfälle wieder beginnen (Bild: Robin Emerson)

Jorja aus Dundonald, County Down, hat eine seltene Chromosomenerweiterung namens 1q43q44 – die verursacht eine Reihe von Behinderungen einschließlich Anfälle.

Sie ist das einzige Kind in Nordirland, das es hat – also wandten sich ihre Mutter und ihr Vater an Online-Gruppen, um Unterstützung von anderen betroffenen Familien auf der ganzen Welt zu erhalten.

Während dieses schwierigen Sommers 2017 gingen Jorjas Eltern für eine zweite Meinung zum Boston Children’s Hospital und ihnen wurde gesagt, dass ihr Gehirn nicht aufgrund einer fortschreitenden Erkrankung verfällt – wie von Ärzten in Belfast vorgeschlagen.

Sie sagten, dass jeder ihrer Anfälle jedes Mal ernsthaften Schaden anrichtete und dass sie sterben würde, wenn sie nicht unter Kontrolle gebracht würden.

Gespräche mit Eltern und Ärzten in den USA, Kanada und Australien ließen sie erkennen, wie viel medizinisches Cannabis das Leben von Kindern mit Jorjas Krankheit verändert.

Zu diesem Zeitpunkt war es in Großbritannien noch illegal, da das Cannabisöl, das sich bei Epilepsiepatienten am wirksamsten erwies, eine kleine Menge THC enthält – den wichtigsten psychoaktiven Inhaltsstoff von Cannabis.

Aber es gibt viel weniger davon im Vergleich zu den Cannabis-Menschen, die in der Freizeit rauchen, was bedeutet, dass die Kinder, die das Medikament einnehmen, nicht high werden.

Familie, die kein ‘lebensrettendes’ medizinisches Cannabis bekommen kann, könnte gezwungen werden, Großbritannien zu verlassen

Jorja, fünf, unternimmt jetzt assistierte Schritte, da er zuvor immobil war (Bild: Robin Emerson)< p class="">Robin, 36, war einer von vielen Eltern, die sich bei der Regierung für eine Änderung der Regeln einsetzten, die 2018 in Kraft trat.

„Wir wussten, dass es ein Wettlauf gegen die Zeit war. Als Jorja das nächste Mal auf der Intensivstation war, wusste ich, dass sie nicht nach Hause kommt“, sagt er.

'Sie hatte zu diesem Zeitpunkt immer noch jeden Tag über 30 Anfälle und jeder dieser Anfälle könnte sie töten.

' Die Dinge haben sich um November 2018 herum beschleunigt und die Regierung wusste, dass sie keinen Druck mehr aushalten konnte, und sie änderten das Gesetz.

'Wir dachten zu diesem Zeitpunkt, das war es, dieser Krieg ist gewonnen , jetzt können wir weitermachen. Damals war mir noch nicht klar, dass die nächste große Hürde, ein Rezept zu bekommen, die nächste große Hürde war.“

Ärzte in Großbritannien sind immer noch sehr zurückhaltend, medizinisches Cannabis zu verschreiben, was darauf hindeutet, dass mehr Forschung erforderlich ist, bevor sie Massenverschreibungen empfehlen können.

Diese Position vertritt das National Institute for Health and Care Excellence (NICE), das Richtlinien für Arzneimittel in Großbritannien veröffentlicht.

Robin sagt Er hat mit anderen Ärzten gesprochen, die bereit wären, sie zu verschreiben, aber sagen, ihnen seien die Hände durch Bürokratie gefesselt.

Letztes Jahr berichtete Metro.co.uk, dass der NHS nur drei Rezepte ausgestellt hat, und diese Zahl hat sich nicht geändert.

Andere Familien – darunter die von Jorja – haben auf Privatrezepte zurückgegriffen Stattdessen zahlen Sie zunächst 1.200 Pfund pro Monat plus Flüge und Hotels, um die Medikamente vom Londoner Portland Hospital abzuholen.

Die kanadische Firma Aphria bot 2019 an, ihre Medikamente zu bezahlen – allerdings unter der Prämisse, dass der NHS bald zusammenrücken würde.

“Drei Jahre später haben sie mir klar gemacht, dass sie nicht mehr lange weitermachen können”, sagt Robin.

“Ich kenne andere Eltern, die ihre Häuser verkauft haben um ihre Kinder am Leben zu erhalten, und wir sollten in Großbritannien nicht in diesem Stadium sein. Wenn etwas privat verfügbar ist, sollte es auch beim NHS verfügbar sein.“

Familie, die kein ‘lebensrettendes’ medizinisches Cannabis bekommen kann, könnte gezwungen werden, Großbritannien zu verlassen

Nachdem sie ihre Verschreibung begonnen hat, kann sie jetzt spielen und zur Schule gehen (Bild: Robin Emerson)< p class="">Leider für Jorja verschreiben keine anderen Ärzte in Großbritannien Tilray – das spezifische Cannabismedikament, das sie einnimmt – und ein Wechsel zwischen ihnen kann zu Komplikationen führen.

Ihr Arzt im Londoner Portland Hospital wollte ihr Rezept an ihren Hausarzt überweisen, als sie in Rente ging.

Dies wird für jedes einzelne andere Medikament in Großbritannien durchgeführt – wurde jedoch aufgrund restriktiver Regeln nicht akzeptiert.

'Sajid Javid war derjenige, der dieses Gesetz geändert hat und jetzt ist er Gesundheitsminister und ich bitte ihn, bis zur nächsten Phase durchzuziehen, was hätte passieren sollen, und das ist eigentlich Sache der Patienten Zugang bekommen“, sagt Robin.

‘Dies ist keine Debatte darüber, ob Jorja und diese Kinder medizinisches Cannabis haben sollten oder nicht – diese Entscheidung ist bereits gefallen.’

Robin unterstützt mehr Forschung zu medizinischem Cannabis, sagt jedoch, dass die Art und Weise, wie es die Lebensqualität so vieler epileptischer Kinder verbessert hat, nicht zu ignorieren ist.

'Die Quintessenz ist – Jorja stirbt ohne ihre Medikamente – welche Langzeitfolgen, die weiter unten bestehen oder nicht sein mögen, sind irrelevant – denn im Moment hält ihre Medikamente sie am Leben ', fügt er hinzu.

Familie, die kein ‘lebensrettendes’ medizinisches Cannabis bekommen kann, könnte gezwungen werden, Großbritannien zu verlassen

Bevor sie mit ihrem Cannabisöl anfing, litt Jorja unter 30 Anfällen pro Tag, die ihr Schaden zufügten brain (Bild: Robin Emerson)

Robin weist darauf hin, dass in Großbritannien bereits täglich 200 nicht lizenzierte Medikamente vom NHS verschrieben werden, ohne dass randomisierte Kontrollstudien erforderlich sind.

Ein Beispiel dafür ist ein Beruhigungsmittel namens Chloro Hydrate – von dem Jorjas Eltern ihr derzeit entwöhnen.

'Das Medikament ist in den Vereinigten Staaten tatsächlich verboten und das Boston Children's Hospital hat uns gesagt, dass Sie es tun müssen Holen Sie sie von der Droge ab, aber Sie müssen es sehr, sehr langsam tun”, sagt Robin.

“Dieses Medikament ist nicht lizenziert, es hatte nie eine RTC-Studie, es gab nie Studien zur Verwendung von Epilepsie. Wenn Sie sich die NICE-Richtlinien ansehen, sagen sie Ihnen, dass das Medikament keinem Kind unter zwei Jahren verabreicht werden sollte und nicht gegeben werden sollte” länger als zwei Wochen.

'Chloro Hydrate gehört in die gleiche Kategorie wie medizinisches Cannabis – doch ihr Hausarzt verordnet dies problemlos über den NHS.

„Was wir von Sajid Javid verlangen, ist eine einfache Sache – gut in seiner Reichweite – und das ist nur, um dies ein wenig zu ändern und klarzustellen, dass Hausärzte medizinisches Cannabis im Liegen mit anderen Medikamenten verschreiben dürfen und Ärzten erlauben, diese Entscheidungen zu treffen.“ – keine Bürokraten oder Abgeordneten.'

Ein NICE-Sprecher sagte Metro.co.uk, dass seine Richtlinien Nabilon als Zusatzbehandlung für Erwachsene mit Chemotherapie-induzierter Übelkeit und Erbrechen empfehlen, die nicht auf konventionelle Medikamente ansprachen.

Die öffentliche Stelle gibt keine Empfehlungen für nicht zugelassene Medikamente auf Cannabisbasis gegen schwere behandlungsresistente Epilepsie ab.

Familie, die kein ‘lebensrettendes’ medizinisches Cannabis bekommen kann, könnte gezwungen werden, Großbritannien zu verlassen

Jorjas Familie fordert Gesundheitsminister Sajid Javid auf, einzuschreiten und die Regeln zu ändern, damit Ärzte medizinisches Medikament verschreiben können Cannabisöl leichter (Bild: Robin Emerson)

Die Behörde „erkennt jedoch an, dass mehr Forschung erforderlich ist, um die Evidenzbasis für die Anwendung dieser Arzneimittel zu schaffen, und unterstützt die Forderung von NHS England und NHS Improvement, Beweise sowohl aus randomisierten kontrollierten Studien als auch aus Beobachtungsstudien zu sammeln“.

Der Sprecher fügte hinzu: 'Der Leitlinienausschuss hat erkannt, dass es derzeit nur sehr wenige qualitativ hochwertige Evidenz für den Einsatz von Arzneimitteln auf Cannabisbasis zur Behandlung schwerer Epilepsie gibt. Der Ausschuss hat daher Empfehlungen für weitere Forschungen in diesem Bereich abgegeben.

„Es ist auch wichtig, darauf hinzuweisen, dass selbst wenn NICE eine weit verbreitete Verwendung dieser Produkte empfohlen hätte, dies nicht unbedingt bedeuten würde, dass sie routinemäßig beim NHS verfügbar wären.

'Dies liegt daran, dass die Mehrheit der Produkte sind nicht lizenziert und daher wird der Zugang nur von Fachärzten möglich sein, die von lokalen Governance-Systemen unterstützt werden und den Verschreibungsrichtlinien des General Medical Council entsprechen.

„Wie bei allen nicht zugelassenen Arzneimitteln oder „Spezialarzneimitteln“ (nicht zugelassenen Arzneimitteln, die speziell für die besonderen klinischen Bedürfnisse eines einzelnen Patienten hergestellt oder beschafft werden), muss die Verschreibung solcher Produkte auf der Grundlage „benannter Patient“ erfolgen.“

Ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte: “Unser Mitgefühl gilt den Patienten und Familien, die mit seltenen und schwer zu behandelnden Erkrankungen zu tun haben.

'Die Regierung hat bereits das Gesetz geändert, um es Fachärzten zu erlauben, Produkte auf Cannabisbasis zu verschreiben, sofern dies klinisch angemessen und im besten Interesse der Patienten ist.

'Lizenzierte Medikamente auf Cannabisbasis werden vom NHS finanziert, wobei es gibt klare Beweise für ihre Qualität, Sicherheit und Wirksamkeit.

'Wir arbeiten eng mit Behörden, Forschungs- und NHS-Partnern zusammen, um klinische Studien durchzuführen, um die Sicherheit und Wirksamkeit von stärker auf Cannabis basierenden Produkten zu testen Arzneimittel für medizinische Zwecke als Grundlage für zukünftige NHS-Finanzierungsentscheidungen.'< /p>

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DITER SHELENBERG

By DITER SHELENBERG

Autor Dieter Shelenberg shelenberg@lzeitung.com Diter Shelenberg ist seit 2013 als Reporterin am News Desk tätig. Zuvor schrieb sie über junge Adoleszenz und Familiendynamik für Styles und war Korrespondentin für rechtliche Angelegenheiten für das Metro Desk. Bevor Diter Shelenberg zu Lzeitung.com kam, arbeitete er als Redakteur bei der Village Voice und als freier Mitarbeiter für Newsday tel +(41 31)352 05 21