Durch Vitiligo verlor ich alle Pigmente meiner Haut – ich fühlte mich von meiner indischen Kultur entfremdet

Verwandte und Freunde der Familie starrten mich an (Bild : Sheetal Surti)

Meine Eltern sind beide Inder, nicht, dass Sie es wissen würden, wenn Sie mich ansehen.

Ich wurde mit brauner Haut geboren – Haut, in der ich absolut glücklich war und die einen Teil von mir ausmachte.

Als ich sieben Jahre alt war, hat meine ältere Schwester Tejal bemerkte zuerst einen weißen Fleck hinter meinem Ohr. Langsam breiteten sich die Flecken aus und wuchsen – über meine Hände, meine Beine, mein Gesicht.

Als ich also die BBC-Schlagzeile sah: „Vitiligo: Umstrittene Hautcreme könnte nach Großbritannien kommen“, eine Welle der Erregung durchfuhr mich.

Als ich den Artikel durchlas, erklärte er, dass Ruxolitinib, eine Creme, die mir seit einigen Monaten bekannt war, sich in Studien als wirksame Behandlung für nicht-segmentale Vitiligo – die häufigste Art der Erkrankung – erwiesen hatte .

Ungefähr die Hälfte derjenigen, die es zweimal täglich verwendeten, erlebte eine signifikante Verbesserung, und etwa jeder Sechste hatte innerhalb von drei Monaten eine fast vollständige Repigmentierung.

Ich habe mein Pigment vor zwei Jahrzehnten verloren (Bild: Sheetal Surti)

Ich konnte mir ein Lächeln nicht verkneifen. Denn als jemand, der universelle Vitiligo hat – eine seltene Art der Hauterkrankung – und vor über zwei Jahrzehnten die gesamte Pigmentierung meiner Haut verloren hat, weiß ich, wie unglaublich diese Behandlung so vielen Menschen erscheinen würde.

< p class="">Obwohl mich der Verlust meines Pigments in der Kindheit nicht störte, machten sich meine Eltern Sorgen. Sie brachten mich zu den Ärzten und mein Hausarzt identifizierte es als Vitiligo. Aber damals in den 80er Jahren hatten sie keine Ahnung, was das bedeutete oder ob es geheilt werden könnte. Es gab keine Cremes oder Behandlung.

Verwandte und Freunde der Familie starrten mich an und fragten, ob es Lepra oder Hautkrebs sei. Sie schüttelten den Kopf und fragten sich laut, ob mich jemals jemand heiraten wollte oder ob ich Kinder bekommen könnte. „Armes Mädchen“, sagten sie. „Du musst etwas tun.“

Meine Haut wurde für alle zu einem Grund zur Sorge und zum Stress uns (Bild: Sheetal Surti)

Das hat nicht nur meine Eltern beeinflusst, sondern als ich neun Jahre alt war, habe ich auch angefangen, ihre Worte aufzuschnappen. Meine Haut wurde für uns alle zu einem Grund zur Sorge und zum Stress.

Wenn es damals eine Creme wie Ruxolitinib gegeben hätte, hätten wir sie mit beiden Händen gepackt. Alles, um mich zu „reparieren“.

Stattdessen brachten mich meine Eltern zu einer Klinik in Indien, die mir empfohlen worden war – für fünf oder sechs Wochen am Stück – wo mir zahlreiche Behandlungen verschrieben wurden. Von der Einhaltung einer strengen Diät über das Auftragen von Öl auf meine weißen Flecken bis hin zum Sitzen in der Sonne habe ich alles versucht.

Es hat mein Leben übernommen. Aber nichts hat funktioniert.

Als ich 21 Jahre alt war, hatte sich die Vitiligo so stark ausgebreitet, dass ich alle braunen Pigmente in meiner Haut verloren hatte. „Sicher ist es besser, jetzt, wo deine Pflaster weg sind?“ Die Leute würden lächeln. Aber so fühlte es sich für mich nicht an.

Ich habe alles versucht, um mich selbst zu „reparieren“ (Bild: Sheetal Surti)

Bei Familientreffen fühlte ich mich, als würde ich wie ein Daumennagel herausragen (Foto: Sheetal Surti)

Für die Außenwelt sah ich weiß aus. Aber ich war es nicht. Ich fühlte mich verloren, als würde meine ganze indische Kultur nicht mehr auf mich zutreffen.

Bei Familienfeiern fühlte ich mich, als würde ich wie ein wunder Daumen herausragen. Bei indischen Hochzeiten hörte ich Leute flüstern, wie gut die Engländerin sich in indische Kleidung gekleidet hatte.

Jahrelang fühlte ich mich verloren. Als ich mit 22 heiratete und in die Stadt zog, machte ich mir nicht die Mühe, Kollegen und Nachbarn zu korrigieren, die annahmen, ich sei weiß. Wenn jemand meinen Namen in Frage stellte, sagte ich ihnen sogar, dass meine Eltern eine „Hippie-Phase“ durchmachten, als sie mich bekamen.

Ich konnte einfach nicht mehr Fragen zu meiner Haut stellen. Und das ist es, was die Leute nicht unbedingt über Vitiligo verstehen.

Sie sehen darin eine relativ harmlose Erkrankung, die nichts weiter bewirkt, als Ihr Aussehen zu verändern. Aber jeder, der es hat, wird Ihnen sagen, es ist weit mehr als das.

Was halten Sie von dieser neuen Behandlung? Sagen Sie Ihre Meinung in den Kommentaren untenKommentieren Sie jetzt

Weil diese Veränderungen – die blasseren Flecken, die an jedem Bereich Ihres Körpers auftreten können – Sie auf eine Weise hervorheben, nach der Sie nicht gefragt haben. Sie müssen mit Blicken, Fragen und Missverständnissen umgehen.

Und es geht weit über die Veränderung Ihres Aussehens hinaus. Es verändert deine Identität. Es stellt dich in Frage, wer du bist. Es wirkt sich weit mehr als nur oberflächlich aus.

Allmählich habe ich mich mit meiner blassen Hautfarbe abgefunden. Mir wurde klar, dass meine Erfahrung damit so schwierig war, weil nicht über Vitiligo gesprochen wurde – und da war ich, sprach nicht darüber.

Deshalb fing ich an, Bilder von mir während meiner Teenagerzeit auf Facebook zu stellen und darüber zu sprechen, was ich durchgemacht hatte – und wie ich mit der Vitiligo Society in Kontakt kam, die ich auf Facebook fand und anfing zu reden immer mehr mit.

Ich fühlte mich verloren, als würde meine gesamte indische Kultur nicht zutreffen mir nicht mehr (Bild: Sheetal Surti)

Einige Menschen fragen sich, ob Vitiligo „geheilt“ werden muss (Foto: Sheetal Surti)

Durch meine Arbeit, mit ihnen das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen, weiß ich, wie begeistert auch andere Mitglieder der Vitiligo-Community von dieser neuen Creme sind. Es gibt noch einige andere Behandlungen, aber dies wäre ein großer Meilenstein.

Ruxolitinib wurde als „umstrittene“ Behandlung beschrieben und es gibt mögliche Nebenwirkungen. Es kann das Immunsystem des Körpers beeinträchtigen und die Benutzer anfälliger für Husten und Erkältungen machen, und während der Studien entwickelten einige Menschen Akne oder Rötungen.

Viele Menschen mit Vitiligo denken vielleicht, dass dies ein kleiner Preis ist, um wieder so auszusehen – und zu sein – wie sie selbst sind.

Andere Menschen fragen sich, ob Vitiligo „geheilt“ werden muss. Model Winnie Harlow hat diese Krankheit und obwohl sie zugibt, dass sie als Kind „unglaublich isolierend“ war, beschreibt sie sie jetzt als ihr „größtes Geschenk“.

Würde ich Ruxolitinib nehmen? Wie gesagt, vor 30 Jahren wäre ich absolut der Erste in der Schlange gewesen (Bild: Sheetal Surti)

'Es hat mich schon als kleines Mädchen gelehrt, es zu benutzen es wie ein Megaphon: lauter, stolzer und immer von Leidenschaft und Liebe angetrieben zu sein“, hat sie in der Vergangenheit gesagt. „Es hat mir geholfen, über meine eigene Tarnung hinauszuschauen – und auch über die aller anderen.“

Ich hatte schon immer Ehrfurcht vor Winnies Selbstbewusstsein, aber nicht jeder mit Vitiligo fühlt sich so. Es ist so ein individueller Zustand und die Art und Weise, wie er sich auf Menschen auswirkt, ist sehr individuell. Daher ist die Entscheidung, das Medikament einzunehmen oder nicht einzunehmen, auch eine sehr individuelle Entscheidung, einschließlich der damit verbundenen Risiken.

Würde ich Ruxolitinib nehmen? Wie gesagt, vor 30 Jahren wäre ich absolut der Erste in der Schlange gewesen.

Jetzt, mit 43, glaube ich nicht, dass meine geistige Gesundheit noch einmal mit einer Veränderung der Hautfarbe umgehen könnte. Es hat viele Jahre gedauert, mich wohl zu fühlen mit dem, was ich bin – innerlich und äußerlich – und das möchte ich nicht riskieren.

Dennoch, für Menschen, die immer noch auf dieser Reise sind, wer ihrer Haut ihre natürliche Farbe zurückgeben möchten, bin ich begeistert. Aufgeregt auf eine Behandlung, die verhindern könnte, dass Vitiligo das Leben eines Menschen dominiert, so wie es meins getan hat.

Natürlich muss Ruxolitinib noch von der Arzneimittelbehörde, der MHRA und dem Beratungsgremium zugelassen werden NICE muss es ebenfalls bewerten.

Aber wenn sie es bestehen und die Leute es unter ärztlicher Aufsicht mit offenen Augen verwenden, dann denke ich, dass viele Leute viel glücklicher sein könnten , zuversichtlichere Zukunft. Als sie selbst.

Wie Sarah Whiteley erzählt

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