Die Schwangerschaft hat mir den Rücken gebrochen und mich behindert, aber Hebammen sagten mir, meine Schmerzen seien normal

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Die Schwangerschaft hat mir den Rücken gebrochen und mich behindert, aber Hebammen sagten mir, meine Schmerzen seien normal 

Sophies Zustand wurde monatelang nicht diagnostiziert und ließ sie in ständigen Qualen zurück (Bild: Sophie Smith/Getty)

Sophie Smith verbringt die meiste Zeit in ihrer hellen, samtblauen Wohnung im zweiten Stock Elektrischer Steh-Sitz-Sessel mit Fußstütze.

„Du bist wirklich gut darin, einen gebrochenen Rücken zu haben“, sagt ihr sechsjähriger Sohn Noah oft zu ihr.

Mit 26 Jahren ist Sophie als behindert eingetragen. Ihre Mutter Esther musste einziehen, um sich um Noah und seinen zehn Monate alten kleinen Bruder Henry zu kümmern.

Aber das Leben der Familie war nicht immer so. Anfangs dachten die Hebammen, dass ihre Hüftschmerzen nur ein wesentlicher Bestandteil der Schwangerschaft im sechsten Monat seien. Sie versicherten ihr, es handele sich um Schmerzen im Beckengürtel und überwiesen sie an einen Physiotherapeuten.

Allerdings verschwand es nicht, sondern wurde nur noch schlimmer.

Als sie im März 2023 ihr Baby Henry zur Welt brachte, litt Sophie unter ständigen Schmerzen.

„Jedes Mal, wenn ich versuchte, einen Schritt zu machen, fühlte es sich an, als würde ein Messer durch meinen Hüftknochen fahren“, erzählt sie Metro. „Die Hebamme versicherte mir weiterhin, dass die Schmerzen normal seien und es mir gut gehen würde, aber von da an verschwanden sie einfach.“

Als ihr Baby einen Monat alt war, waren die Schmerzen so unerträglich geworden, dass Sophie eines Nachts starb Mama brachte sie zur Notaufnahme. Da sie zu dieser Zeit stillte, kam Henry mit.

Nachdem sie sieben Stunden gewartet hatte, schickte ein Arzt Sophie schließlich zu einer Röntgenaufnahme – doch dann sagte ein anderer, sie könne keines machen, da sie gerade erst ein Baby bekommen habe. Stattdessen wurde Sophie erschüttert und immer noch unter schrecklichen Schmerzen mit einem Co-Codamol-Rezept nach Hause geschickt, obwohl sie stillte und dies gegen die Anleitung verstieß.

„Die

Sophie mit Baby Henry und ihrer Mutter Esther (Bild: Sophie Smith)

Zwei Monate später spitzten sich die Dinge zu Hause zu, als Sophies Rücken nachgab, während sie Henry hielt. Es gelang ihr, zum Sofa zu taumeln, um ihn sanft fallen zu lassen.

„Ich fing an, nach Noah zu schreien“, erinnert sie sich. „Er wusste nicht, was er tun sollte, also sagte ich ihm, er solle sich neben Henry stellen, damit er nicht herunterfiel, während ich mein Telefon holte, um meine Mutter anzurufen, was ich unter schrecklichen Qualen tat.“ 

Nachdem sie stundenlang versucht hatte, medizinische Hilfe zu holen, und ihr Hausarzt ihr gesagt hatte, sie solle heiß duschen, wurde Sophie schließlich in einen Krankenwagen gebracht, der über die Notrufnummer 111 gerufen wurde. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie so große Schmerzen und einen Schock, dass sie zitterte und weinte und Erbrechen.

Im Krankenhaus stellten die Ärzte fest, dass Sophie drei Wirbelsäulenfrakturen hatte. „Ich saß auf meiner Station bei alten Damen, die sich die Hüfte gebrochen hatten“, sagt sie. „Ich ging davon aus, dass ich mir nur den Rücken verstaucht hatte, wie mir gesagt wurde – aber dann sagte ein Berater, ich hätte mir den Rücken gebrochen.“ Ich breche in Tränen aus.

„Ich konnte nicht glauben, dass ich die ganze Zeit damit weitergemacht hatte, während mein Rücken gebrochen war.“

Trotzdem wurde Sophie ohne eine ordnungsgemäße Diagnose, Medikamente oder einen Unterstützungsplan entlassen und ihr wurde mitgeteilt, dass sie drei Monate auf einen Termin mit dem Wirbelsäulenteam in einem anderen Krankenhaus warten müsse.

Ich konnte nicht warten So lange dauerte es, bis Sophie dafür bezahlte, privat das Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH) aufzusuchen, um herauszufinden, was ihre Wirbelsäule so brüchig machte. Dort wurde bei ihr schwangerschaftsassoziierte Osteoporose (PAO) diagnostiziert, eine seltene Erkrankung, bei der Knochen während der Schwangerschaft oder nach der Geburt leicht brechen (Brüche).

Die Schwangerschaft hat mir den Rücken gebrochen und mich behindert, aber Hebammen sagten mir, meine Schmerzen seien normal 

Sophies Schwangerschaft und ihr Leben mit einem Neugeborenen wurden durch POA beeinträchtigt (Bild: Sophie Smith)

Sie entdeckte außerdem, dass sie tatsächlich acht Wirbelsäulenfrakturen, zwei Wirbelsäulenextrusionen und eine Hüftfraktur hatte. Außerdem hatte sie einen Höhenverlust von 4 cm erlitten.

Ihre Knochendichte, so sagte ihr der Spezialist, sei die gleiche wie bei einer älteren Frau nach der Menopause.

„Es fällt mir schwer, mir vorzustellen, wie schwer meine Verletzungen sind, aber ich bin auch erleichtert, dass ich keine Drama-Queen war“, gibt Sophie zu.

Leider ist ihre Erfahrung bei Frauen mit PAO üblich.

„Leider können seltene Erkrankungen wie PAO oft übersehen werden, weil das medizinische Fachpersonal nicht ausreichend darüber informiert ist“, erklärt Dr. Lucy McKay, CEO von UK Charity Medics4RareDiseases. „Wenn die Anzeichen und Symptome des Patienten nicht als solche erkannt werden, werden sie oft abgetan.“ Dies kann schwerwiegende Folgen für die körperliche und geistige Gesundheit haben und wirkt sich auch auf Familien und Betreuer aus.’

Der Rheumatologe Professor Stuart Ralston leitet Forschungen an der Universität Edinburgh, um mehr über die Krankheit herauszufinden. „Es ist eine merkwürdige Erkrankung, weil junge Frauen, die normalerweise vorher gesund waren, fast aus heiterem Himmel davon betroffen sind“, erzählt er Metro.co.uk. „Viele erleiden während oder kurz nach der Schwangerschaft Wirbelsäulenfrakturen.“

Man geht davon aus, dass PAO mindestens 49 Schwangerschaften pro Jahr im Vereinigten Königreich beeinträchtigt. Allerdings basiert dies nur auf diagnostizierten Fällen einer Fachklinik über einen Zeitraum von zwanzig Jahren.

Die tatsächliche Prävalenz der Erkrankung ist wahrscheinlich höher, da viele Frauen bei der Diagnosestellung mit Schwierigkeiten konfrontiert sind und viele wie Sophie privat dafür aufkommen müssen. Diese Theorie wird auch durch die Tatsache gestützt, dass 98 % der Frauen, die an der Studie teilgenommen haben, weiß sind und nicht aus niedrigeren sozioökonomischen Gruppen stammen, sodass es schwierig ist, die wahre Zahl zu ermitteln.

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PAO wirkt sich schätzungsweise auf mindestens 49 Schwangerschaften pro Jahr im Vereinigten Königreich aus (Bild: Getty Images/Westend61)

Die dreiphasige Studie von Professor Ralston untersucht die potenziellen Risikofaktoren für die Erkrankung, wie sie sich auf die körperliche und geistige Gesundheit von Frauen auswirkt und wie sie auf die Behandlung ansprechen.

„Ein längerfristiges Ziel besteht darin, herauszufinden, ob es irgendwelche Merkmale von Frauen mit PAO gibt, die es [Ärzten und Hebammen] ermöglichen könnten, ein erhöhtes Bewusstsein dafür zu entwickeln, wer zu Beginn der Schwangerschaft anfällig für PAO sein könnte.“ er erklärt.

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Neue Erkenntnisse deuten darauf hin, dass eine frühzeitige Diagnose und Behandlung von entscheidender Bedeutung sind, um bleibende Schäden zu verhindern.

„Es ist nicht wirklich die Krankheit, die das Problem ist, es sind Ihre Verletzungen und wie sie Sie beeinflusst haben“, fügt Sophie hinzu. „Ihre Knochendichte wird sich wahrscheinlich verbessern, aber Sie werden die Tatsache, dass Sie sich den Rücken gebrochen haben, nicht ungeschehen machen.“

„Deshalb muss die Diagnose schneller gestellt werden.“ Wenn damals jemand meine Schmerzen erkannt hätte, hätte ich vielleicht nicht so viele Brüche gehabt.‘

Neben Hüft- und Rückenschmerzen und Höhenverlust leidet Sophie an Morbus Crohn, und Professor Ralston sagt, dass chronisch entzündliche Erkrankungen wie diese und blutgerinnungshemmende Medikamente wie Heparin potenzielle Risikofaktoren für PAO sind.

Die Schwangerschaft hat mir den Rücken gebrochen und mich behindert, aber Hebammen sagten mir, meine Schmerzen seien normal 

Wenn es um POA geht, ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung von entscheidender Bedeutung, um dauerhafte Schäden zu verhindern (Bild: Getty Images)

In einem von Ralston mitverfassten Zeitschriftenartikel vom Oktober 2023 wurde festgestellt, dass knapp 50 % der Frauen mit PAO daran erkrankt waren Art der Medizin.

Grace*, 36 aus Manchester, weiß alles über den Zusammenhang zwischen Heparin und PAO. Sie versteht auch den Schrecken, mit einer nicht diagnostizierten PAO zu leben. Sie wurde während ihrer beiden Schwangerschaften mit Heparin behandelt, da das Risiko von Blutgerinnseln bestand. Nachdem sie ihr zweites Kind, ein Mädchen, zur Welt gebracht hatte, blieb sie zehn Monate lang auf Heparin angewiesen, selbst nachdem Wirbelsäulenfrakturen entdeckt wurden.

Sechs Wochen nach der Geburt ihres Kindes ging Grace wegen ihrer Meinung zu einer Abteilung für leichte Verletzungen war eine gebrochene Rippe. Eine Woche später verspürte sie ein schmerzhaftes Knacken im Rücken. Als es schlimmer wurde, ging sie über einen Zeitraum von etwa sechs Wochen zweimal in die Notaufnahme, doch in beiden Fällen wurden ihr Röntgen- und MRT-Untersuchungen verweigert.

„Mir wurde keine Schmerzlinderung verabreicht und niemand half mir, auf die Toilette zu gehen.“ Ich glaube, sie hielten meinen Schmerz für unbedeutend“, sagt Grace.

Im November 2019 brach sie unter der Dusche zusammen und konnte sich aufgrund der Schmerzen nicht bewegen. Ihre Familie rief einen Krankenwagen, aber das Krankenhaus schickte keinen. Grace wurde bettlägerig.

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Selbst wenn eine Diagnose gestellt wird, ist in England keine einzige Knochenbehandlung für Frauen vor der Menopause zugelassen (Bild: Getty Images)

„Mein Hausarzt war zwar ein paar Mal dort, konnte aber vom Krankenhaus keine weitere Hilfe bekommen.“ Sie sagt. Doch dann bekam Grace von ihrem Sohn eine Virusinfektion und entwickelte aufgrund ihres bereits schlechten Gesundheitszustands eine Lungenentzündung und eine Blutvergiftung. Sie wurde schließlich auf der Intensivstation beatmet.

Acht Wirbelsäulenfrakturen wurden schließlich während ihres Krankenhausaufenthalts entdeckt und acht Monate nach der Geburt ihres Babys zeigte ein Scan, dass Grace schwere Osteoporose hatte.

Laut Professor Ralston ist eine Kampagne erforderlich, um medizinisches Fachpersonal darüber aufzuklären Rücken- und/oder Hüftschmerzen sowie Höhenverlust sind ein Warnsignal und sollten weiter untersucht werden.

Aber selbst wenn eine Diagnose gestellt wird, ist in England keine einzige Knochenbehandlung für Frauen vor der Menopause zugelassen.

Die einzige Möglichkeit für Frauen mit PAO, sich behandeln zu lassen, besteht entweder in der internen Finanzierung des Krankenhauses oder darin, dass ihre Ärzte bei ihrer Gesundheitsbehörde einen Sonderfinanzierungsantrag stellen – beides wird oft abgelehnt – oder sie müssen sich privat selbst finanzieren.

Während Sophie nach einer sechsmonatigen Wartezeit die Finanzierung ihrer Teriparatid-Injektion genehmigt bekam, erlitt Grace einen weiteren Bruch, während sie auf die Genehmigung ihrer Tochter wartete.

Die Schwangerschaft hat mir den Rücken gebrochen und mich behindert, aber Hebammen sagten mir, meine Schmerzen seien normal 

Bei Karen Whitehead wurde vor 32 Jahren POA diagnostiziert (Bild: Karen Whithead MBE)

Die Schwangerschaft hat mir den Rücken gebrochen und mich behindert zurückgelassen, aber Hebammen haben es mir gesagt meine Schmerzen waren normal  /></p>
<p>Karen arbeitet an einem Gremium, das hoffentlich Frauen wie ihr in Zukunft helfen wird (Bild: Karen Whitehead MBE)</p>
<p>Bei Karen Whitehead MBE wurde vor 32 Jahren schwangerschaftsbedingte Osteoporose diagnostiziert und sie hat mehrere Frakturen und daraus resultierende gesundheitliche Komplikationen erlitten ein Ergebnis. Sie musste sogar ihr Haus verkaufen, um die Mittel für ihre Behandlung aufzubringen.<strong> </strong></p>
<p>Karen kann sich jedoch nicht zur Realität des Lebens mit PAO in den letzten 30 Jahren und zu ihren persönlichen Herausforderungen beim Zugang zu einer Behandlung äußern, da sie auch Laienmitglied im NICE-Komitee ist, das eingerichtet wurde, um die neuen Osteoporose-Richtlinien für alle Patienten zu informieren 18. </p>
<p>Während man erleichtert ist, dass das Problem endlich mit der Hilfe von Karen und anderen wie ihr untersucht wird und die Empfehlungen im Jahr 2025 veröffentlicht werden sollen, ist für diejenigen, die in Not leben, die Änderung notwendig Es sieht nicht so aus, als würde unmittelbar bevorstehen.</p>
<p>Nachdem Sophie fast ein Jahr lang gelitten hat und bei der Betreuung ihrer Kinder darauf angewiesen ist, dass ihre Mutter und andere sich um ihre Kinder kümmern, erzählt sie Metro, dass sie endlich gerade mit ihren Teriparatid-Injektionen begonnen hat. </p>
<p>„Ich habe einfach immer noch große Schmerzen.“ Es ist schwierig, aufzustehen, auf die Toilette zu gehen und sich auch nur hinzusetzen. Mein Rücken ist wahrscheinlich am schlimmsten, aber was mich am meisten am Gehen hindert, sind meine Hüften“, erklärt sie. „Wenn das Teriparatid dabei helfen kann, meine Knochen wieder aufzubauen, und wenn meine Hüften operiert werden müssen, bekomme ich vielleicht etwas Beweglichkeit zurück.“</p>
<p>Für Sophie ist es ein Hoffnungsschimmer, aber sie gibt zu, dass ihre späte Diagnose und eine verspätete Behandlung hat bleibende Spuren hinterlassen. </p>
<p>„Neulich waren wir in Wisley Gardens, weil es dort Mobilitätsroller gibt, die man mieten kann. Aber ich konnte es überhaupt nicht genießen, denn alles, was ich denken konnte, war: Schau dir all die anderen Mütter an, die mit ihren Babys herumlaufen“, sagt sie. ' Sie rennen mit ihren Kindern herum und die Leute starren mich an.</p>
<p>'Es gibt keinen Teil unseres Lebens, der nicht berührt wurde, aber ich bin entschlossen, ihn langsam zurückzugewinnen.' Die Jungs können die Mama haben, die sie verdienen.'</p>
<h2 class= Was kann man noch tun?

Die Royal Osteoporosis Society (ROS) ist besorgt darüber, dass Frauen mit PAO nicht die Pflege erhalten, die sie benötigen, und finanziert die Studie von Professor Ralston. Laut Lauren Wiggins, Direktorin für klinische Dienste, zielt die Forschung darauf ab, „neue Erkenntnisse und eine Infrastruktur bereitzustellen, die die Grundlage für eine verbesserte Diagnose und neue Behandlungsansätze für PAO bilden wird.“

Allerdings ist die PAO UK Peer-Support-Gruppe . Ich glaube, dass die ROS härter daran arbeiten könnte, das Bewusstsein für die Krankheit insgesamt zu schärfen.

Sie sagen, dass PAO zwar seit den 1950er Jahren anerkannt sei, die Mehrheit der Ärzteschaft – selbst viele Rheumatologen – jedoch noch nie davon gehört habe.

*Name wurde geändert

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