Ärzte haben meinen schwächenden Zustand 20 Jahre lang übersehen – ich habe die Diagnose selbst gestellt, nachdem ich mir einen TikTok angesehen hatte

An den meisten Abenden scrolle ich durch TikTok, um vom Stress des Tages abzuschalten.

Eine Nacht letzten Sommer, statt meiner üblichen Dosis Von albernen Katzen und Karens in freier Wildbahn glitt ein Video auf meinen FYP, das mir die Haare zu Berge stehen ließ.

Darin teilte eine Frau in den Dreißigern die ungewöhnlich biegsamen Dinge, die ihr Körper konnte tun.

„Das“, sagte sie und zeigte auf ihre nach hinten gebeugten Knie, „ist nicht normal.“ Sie fuhr fort, ihren kleinen Finger und Daumen um mehr als 90 Grad nach hinten zu ziehen, wobei sie ihre Schultern nach vorne zueinander bewegte und so die Haut an ihr streckte Hände, legt die Hände flach auf den Boden und streckt die Beine aus. Keines davon sei normal, erklärte sie.

Ich stand vor dem Spiegel und wiederholte ihre Bewegungen, während das Video abgespielt wurde. Ich konnte fast alles tun, was sie konnte.

Das Video erklärte, dass ihre Hypermobilität – extrem biegsame Gelenke – und andere Symptome wie Reflux, Gelenkschmerzen, tägliche Luxationen, ungewöhnliche Verletzungen und zunehmende Immobilität auf eine genetische Bindegewebsstörung namens hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom zurückzuführen seien.

Ich ging sofort zu den Wohltätigkeitswebsites von NHS und EDS UK und durchsuchte die Seiten mit Symptomen und Patienteninformationen. Ich habe mir weitere #heds-Videos auf TikTok angesehen, eine Liste aller unerklärlichen Verletzungen und Symptome erstellt, die Hausarzt-Checkliste durchsucht und die klinischen Kriterien für hEDS tief vergraben.

Je mehr ich recherchierte, desto klarer wurden die schwächenden, zunehmend lähmenden und noch ungeklärten Schmerzen in meinem Körper in den letzten zwei Jahrzehnten.

Mein Hüftknorpel riss während der Schwangerschaft, die Sehnen am Handgelenk traten hervor einen Zentimeter davon entfernt, zu schreiben oder einen kleinen Koffer zu heben, eine Bandscheibe platzt, wenn ich jemandem die Treppe hinaufhelfe, Kniesehnen „ausfransen“ durch das Fahren eines manuellen Autos, mein Kiefergelenk springt heraus, das Steißbein dreht sich zur Seite, Beckengelenke verrutschen …

Ich zeigte meinem Mann Andy die Liste und seine Augenbrauen schossen in die Höhe. „Das könnte alles erklären.“ Als meine tägliche De-facto-Betreuerin; Als er mir half, mich anzuziehen, zu kochen, Dinge zu heben, Auto zu fahren und vieles mehr, verstand niemand meine sich verschlechternde Gesundheit besser als er.

Ich konnte mich nicht bücken, auf dem Boden sitzen oder stehen Wir stehen lange genug auf, um den Wasserkocher zum Kochen zu bringen, unsere Tochter hochzuheben oder manchmal sogar zu umarmen oder viel zu laufen, sogar mit einem Spazierstock.

Nach unserer intensiven Recherche kamen Andy und ich zu der Überzeugung, dass hEDS, das durch defektes Kollagen – die molekularen Bausteine ​​des Körpers – verursacht wird, alle meine Schmerzen erklärt.

Warum also nicht eines? Von den Dutzenden Hausärzten, Fachärzten, Chirurgen, Physiotherapeuten oder Chiropraktikern, die mich seit meiner frühen Jugend behandelt haben, haben Sie es zusammengetragen? Wie konnte es sein, dass niemand vor mir die Zusammenhänge erkannte und die Diagnose stellte?

Stattdessen bekam ich starke entzündungshemmende Mittel, Opiate und eine Fülle anderer Medikamente, um die Symptome zu lindern, aber keine davon davon hat wirklich seinen Zweck erfüllt.

Jetzt nahm ich die Dinge entschieden selbst in die Hand.

Ich habe einen dicken Ordner mit der Krankengeschichte meiner Familie zusammengestellt, aus der hervorgeht, dass ein Teil meiner Familie von klassischen Anzeichen von HEDS betroffen war – Es stellt sich heraus, dass es genetisch bedingt ist.

Da ich mich 11 Jahre lang für die Behandlung meiner Endometriose eingesetzt hatte, wusste ich, dass ich bestens gerüstet sein musste, damit die Ärzte mir zuhören konnten.

Wenn ich nicht über dieses TikTok-Video gestolpert wäre, würde ich es immer noch nicht erkennen diese Krankheit haben (Bild: Punteha van Terhayden)

Ich wurde Mitglied von EDS UK und erhielt dadurch Zugang zu Online-Selbsthilfegruppen auf internationaler, nationaler und lokaler Ebene. Als ich die Beiträge las, war ich schockiert, als ich sah, dass fast jedes Gesundheitsproblem, mit dem ich zu kämpfen hatte, scheinbar auf hEDS zurückzuführen war und im Gegensatz zur allgemeinen Öffentlichkeit, wie es in der hEDS-Community üblich ist.

Ich habe das Privileg Da ich nicht in der Lage bin, die private Gesundheitsversorgung zu bezahlen, begann ich zu recherchieren, welche Art von Facharzt ich aufsuchen sollte, und fragte online, wer in den Midlands gut sei.

Meine Suche beschränkte sich schließlich auf Rheumatologen mit Spezialisierung auf hEDS und Bindegewebserkrankungen. Andernfalls könnte mein hEDS durchaus übersehen werden, da ich Geschichten von anderen mit dieser Erkrankung gehört habe, die Berater gefunden haben, die nicht glaubten, dass es sich um eine echte Krankheit handelt.

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Endlich bewaffnet mit meinen Notizen zu den klinischen Kriterien, der Hausarzt-Checkliste, der vollständigen Familienanamnese und dem Namen eines bestimmten privaten Rheumatologen, den ich aufsuchen wollte Ich habe einen Doppeltermin bei einem sympathischen Hausarzt in unserer Praxis gebucht.

Sie hatte schon seit einiger Zeit versucht, mit meinen enormen Schmerzen zurechtzukommen, und obwohl es zwei Monate dauerte, bis ich sie von Angesicht zu Angesicht sehen konnte, wartete ich glücklich.

Als ich sie im November sah und Als ich ihr meine hEDS-Theorie erzählte, sagte sie dankbar: „Ich denke, Sie liegen genau richtig.“ Sie gab mir das Überweisungsschreiben und vier Monate später – weil die Nachfrage nach hEDS-Experten auch privat groß ist – suchte ich den Rheumatologen auf, den ich wollte aufgespürt.

Sie hörte sich alles an, was ich dem Hausarzt zuvor mitgeteilt hatte, erhob eine ausführliche Anamnese, einschließlich der 13 Operationen, denen ich mich unterzogen hatte, und führte eine umfassende Ganzkörperuntersuchung durch.

Dann setzte sie mich hin unten und sagte: „Da hast du recht.“ Sie haben tatsächlich das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom.'

Ich fühlte gleichzeitig Erleichterung, Traurigkeit und Wut.

Erleichterung, eine Antwort darauf zu haben all mein Leid, meine Traurigkeit, dass es keine Heilung gab, und meine Wut darüber, dass diese fortschreitende Erkrankung nicht schon vor 20 Jahren diagnostiziert worden war.

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Wenn es so gewesen wäre, hätte ich gewusst, dass ein Teil meiner Schmerzen darauf zurückzuführen ist, dass sich meine Gelenke täglich ausrenken, also hätte ich bestimmte Dinge nicht getan oder hätte nach einer Körperstärkung gesucht, als ich Schmerzen hatte und die Entzündung war noch nicht so schwächend.

Ich hätte nicht 20 Jahre damit verbracht, Schmerzen zu ertragen oder Verletzungen zu ignorieren.

Ironischerweise lautet der inoffizielle Slogan von EDS: „Wenn Sie die Probleme nicht verbinden können, denken Sie an Bindegewebe.“ Und ich habe noch nie einen Mediziner gesehen, der das getan hat.

EDS hat 14 verschiedene Typen, einer seltener als der andere. Die häufigste Variante ist hypermobil – schätzungsweise 1 von 5.000 – aber es ist die einzige, für die noch kein Gentest durchgeführt wurde. Wissenschaftler rücken näher.

In diesem EDS-Bewusstseinsmonat im Mai schließe ich mich der #enoughisenough-Kampagne der Wohltätigkeitsorganisation an und setze mich für eine frühere Diagnose und eine bessere Pflege und Verwaltung in der Zukunft ein.

Ich gehöre zu der unglücklichen Kategorie der Patienten, die nicht die leichteste Physiotherapie ohne weitere Verletzungen ertragen können, also bin ich draußen im Wind und greife nach Strohhalmen, um einen Weg zu finden, meine Gesundheit zu verbessern.

Mit nur 36 Jahren und zunehmender Behinderung und Immobilität verstehe ich genau, warum hEDS-Patienten sich in ihrer Gesundheitsversorgung so oft verlassen und hilflos fühlen.

Vor einem Jahrzehnt war es meine Endometriose Es ist nahezu unmöglich, das Bewusstsein dafür zu schärfen, aber jetzt bringen die Medien spürbare Veränderungen und Hoffnung für die Betroffenen, einschließlich einer Aufstockung der staatlichen Forschungsmittel.

EDS-Patienten brauchen dasselbe. Wenn ich nicht über dieses TikTok-Video gestolpert wäre, wüsste ich immer noch nicht, dass ich diese Krankheit habe. Die Verantwortung für die Diagnose sollte bei Ärzten und nicht bei Patienten liegen, und wir brauchen eine bessere Versorgung.

Haben Sie eine Geschichte, die Sie gerne teilen möchten? Kontaktieren Sie uns per E-Mail an jess.austin@metro.co.uk.

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