Ich kann mich an das erste Mal erinnern, als wäre es gestern gewesen – als ich merkte, dass meine Augen versagten.

Die Vorband war gerade fertig geworden, und Die 30-minütige Zeit meines Teams zur Vorbereitung auf den Headliner-Act, mit dem ich arbeitete, hatte begonnen. Ich betrat die Southampton Guildhall-Bühne und feuerte sofort mein Radio an mein Team an und fragte: ‚Können wir bitte mehr Licht auf die Bühne bringen?‘

Ich war mir sicher, dass etwas anders aussah, mein Sehvermögen war immer perfekt gewesen, aber plötzlich war alles dunkel; Ich hatte kein Bewusstsein für das, was um mich herum war. Mein Team meldete sich per Funk und teilte mir mit, dass die Lichter auf die gleiche Voreinstellung wie an jedem anderen Abend der Tour eingestellt waren.

Verwirrt und verängstigt darüber, warum ich Schwierigkeiten hatte, zu sehen, was sie konnten, fummelte ich den Rest meiner Aufgaben so gut es ging durch und zerschmetterte dabei mein Schienbein an einem unsichtbaren Schlagzeug-Riser . Danach kehrte ich in den hellen Backstage-Korridor zurück und rief sofort meine Familie an.

Ich hatte schon immer von einer erblichen Augenerkrankung gewusst, die in meiner Familie namens Retinitis pigmentosa (RP) vorkam – eine genetische Erkrankung, die einen allmählichen Verlust des Sehvermögens verursacht und oft zu völliger Erblindung führt. Ich kannte meinen Großvater nur mit extrem schwachem Sehvermögen und wusste, dass es immer eine Chance gab, es zu erben, aber da ich ohne Symptome meine Dreißiger erreicht hatte, dachte ich, ich wäre dem entkommen. Abgesehen von dieser Erfahrung habe ich mein Schicksal, glaube ich, sofort erkannt. Kurz nach der Tour bekam ich die befürchtete Diagnose.

Es war der Beginn dessen, was für mich als Tourmanager zur neuen Normalität wurde. Ich kämpfte mit meinen einst einfachen, alltäglichen Aufgaben.

Im Anfangsstadium beeinflusst RP hauptsächlich die Nachtsicht. Sie können sich also vorstellen, wie sich meine Diagnose für jemanden in meinem Job anfühlte, der hauptsächlich in dunklen Umgebungen hinter den Kulissen arbeitete. Von diesem Punkt an war alles hart, aber das war mein Lebensunterhalt, also musste ich durchkommen.

Außerdem musste ich mit dem Autofahren aufhören, was meine Arbeit im Wesentlichen halbierte – einige Bands, mit denen ich auf Tour war, konnten sich den Luxus von Tourbussen oder zusätzlichen Fahrern leisten, andere verließen sich auf den Tourmanager, um den Van zu fahren.

Also, wie habe ich die Situation mit den Künstlern und Promotern, die mich beschäftigt haben, angesprochen?

Habe ich nicht. In meinem Kopf dachte ich: 'Warum sollte ich es jemandem erzählen?' und: 'Was werden sie denken, wenn sie das Wort 'Behinderung' hören?'

Stattdessen entschied ich mich, mich durchzukämpfen , dachte, wenn ich generell etwas mehr auf meine Schritte aufpassen könnte, könnte ich es vermeiden, Verdacht zu erregen. Erst jetzt denke ich zurück und hinterfrage meinen Denkprozess.

Ich hatte das Pech, eine Krankheit zu bekommen, die eines Tages zur völligen Erblindung führen konnte, zum Glück war ich von guten Menschen umgeben, von denen ich glaube, dass sie mich unterstützt hätten. Ich hatte immer noch das Gefühl, meine Diagnose aufgrund einer Art vorprogrammierter negativer Konnotationen darüber, wie Behinderung betrachtet wird, verbergen zu müssen. Es ist unmöglich zu wissen, woher das kam, aber ich kann nur vermuten, dass es eine Art verinnerlichter Ableismus war. Ich glaube, ich hatte zu diesem Zeitpunkt noch nie mit jemandem über Behinderung gesprochen, es fühlte sich wie ein Tabu an.

Eigentlich hatte ich Angst, schwach zu wirken.

Ich begann Viktoria Modesta zu leiten, bekannt als die erste bionische Popkünstlerin der Welt (Bild: Jamie McCarthy/Getty Images for Flaunt)

Dieser Zustand der Verleugnung hielt lange an, aber als sich meine Augen im Laufe der Jahre verschlechterten, wusste ich, dass ich einen neuen Plan brauchte – es war einfach nicht machbar, für den Rest meiner Karriere unterwegs zu sein. Ich begann, mich in das Künstlermanagement zu bewegen, als einige der Kunden, die ich auf Tournee geleitet hatte, zwischen den Managern standen und mich baten, die Stellung zu halten. Eine von ihnen war Viktoria Modesta, bekannt als die erste bionische Pop-Künstlerin der Welt. Viktoria und ich haben jeden Tag über Behinderung gesprochen, aber ich habe ihr in den ersten drei Jahren unserer Zusammenarbeit nichts von meinen Augen erzählt.

Ich hatte vor, ein neues Künstlermanagement-Unternehmen aufzubauen während ich mich noch ein paar Jahre Tourmanagement durchkämpfte, aber dann traf die Pandemie alle Live-Gigs und löschte sie aus und gab mir auf seltsame Weise auch die Zeit, um mich wirklich mit meinem Zustand zurechtzufinden.

Es war während dieser Auszeit, dass sich etwas in mir bewegte – ich leitete bereits einen der erfolgreichsten behinderten Künstler und passte mich gleichzeitig an das Leben mit meiner eigenen Bedingung an. Wenn ich den Vollzeit-Einstieg ins Künstlermanagement wagen würde, warum konzentriere ich mich dann nicht auf die Arbeit mit Künstlern mit Behinderungen und versuche, dazu beizutragen, die Repräsentation behinderter Künstler in der Popkultur zu erhöhen? Bis zu diesem Zeitpunkt war es nichts, was ich jemals in Betracht gezogen habe. Vor Viktoria hatte ich noch nie mit Künstlern mit Behinderung gearbeitet, aber das war ein echter Glühbirnen-Moment.

Arts Council England war maßgeblich an der Gründung meines Unternehmens, Harbourside Management, beteiligt und finanzierte mich, um eine Beratung mit Menschen mit Behinderungen durchzuführen, die in der Musikindustrie arbeiten. Ziel der Konsultation war es, die Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der Offenlegung zu untersuchen, und ob dies der Grund dafür war, dass eine kürzlich durchgeführte Studie festgestellt hatte, dass weniger als 2 % der Musikindustrie als behindert eingestuft wurden. Könnte es sein, dass die Statistiken tatsächlich nur verzerrt waren und es mehr Leute wie mich gab, die in der Branche arbeiteten, sich aber entschieden haben, nichts offenzulegen?

Ich bin nicht der einzige, der in der Musikbranche arbeitet, dem es nicht leicht fällt, zu sagen, dass er eine Behinderung hat

Nach einer Befragung von fast 150 Fachleuten in der Musikbranche, Die Ergebnisse habe ich vor kurzem veröffentlicht. Sie zeigen, dass von den 71 % der Befragten, die sich für eine nicht sichtbare Behinderung hielten, nur 12 % ihre Behinderung „immer“ ihren Mitarbeitern offenlegen und 69 % ihre Gesundheit und Sicherheit bei der Arbeit als Ergebnis.

Diese Statistiken sagen alles – ich bin nicht der einzige, der in der Musikindustrie arbeitet, dem es nicht leicht fällt, zu sagen, dass er eine Behinderung hat. Ich hätte meine Tournee-Karriere viel angenehmer gestalten können, wenn ich den Leuten hätte sagen können, dass ich hier und da zusätzliche Hilfe brauche.

Meine Bedeutung von Behinderung als nicht behinderter Mensch war völlig anders als die, die ich jetzt als Mensch mit einer erworbenen Behinderung habe, und das ist das größte Problem.

Es gibt viel zu tun, um das Stigma rund um Behinderung innerhalb der Musikindustrie – und darüber hinaus – abzubauen. Wenn uns das gelingt, werden sich in Zukunft vielleicht mehr Menschen wohl fühlen, wenn sie ihre Leiden offenlegen und die Unterstützung erhalten, die sie brauchen, um erfolgreich zu sein.

Obwohl meine Untersuchung die offensichtliche Diversitätslücke der Musikindustrie untersuchte, ist es eindeutig wahrscheinlich, dass Menschen in anderen Branchen die Offenlegung am Arbeitsplatz aus Angst vor Diskriminierung vermeiden.

Für mich fühle ich mich jetzt viel wohler mit mir. Meine Arbeit ist hinter einem hell erleuchteten Schreibtisch und ich wache nicht mit der täglichen Angst auf, die ich früher bekam, zu wissen, dass ich in einem dunklen Musiklokal arbeiten würde.

Mein Einkommen ist letztendlich rückläufig, der Wandel vom erfahrenen und vielbeschäftigten Tourmanager zum Geschäftsinhaber eines Start-ups hat seine Auswirkungen. Aber ich würde es jeden Tag in Kauf nehmen, das Gefühl zu haben, in einer nicht nachhaltigen Umgebung zu arbeiten. Früher dachte ich, ich würde einfach auf der Straße arbeiten, bis ich meinen Zustand buchstäblich nicht mehr verbergen konnte. Ich bin froh, dass ich eine positive Entscheidung für mich getroffen habe, bevor es dazu kam.

Ich versuche, meine Geschichte zu nutzen, um positive Veränderungen in der Branche voranzutreiben. Kurz nachdem ich das Unternehmen gegründet hatte, wurde ich eingeladen, Mitglied der Equity and Justice Advisory Group des BPI zu werden, einer Gruppe von Musikprofis, die dazu beitragen, die Vielfalt im Musikgeschäft voranzutreiben. Meine Rolle ist es, die Flagge für die Unterrepräsentation von Behinderung in der Mainstream-Musikszene zu hissen. Während es hierzulande starke Unterteilungen in der Kunst mit Behinderungen gibt, gibt es in der Popkultur bei weitem nicht genügend Künstler mit Behinderungen.

Indem ich meine Diagnose akzeptiere und mich über sie öffne und darüber rede, finde ich es überwältigend Gefühl der Freiheit. Ein großer Teil dieses Prozesses war, dass ich mich mit meinem Schicksal auseinandergesetzt und verarbeitet habe, was die Zukunft bringt.

Vor vier Monaten bekam ich mein erstes Baby, einen Jungen. Es besteht eine 50-prozentige Chance, dass er mein RP erbt, und wenn er es irgendwann tut, möchte ich, dass er Mut findet und sieht, wie ich es nutze, um positive Veränderungen voranzutreiben.

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DITER SHELENBERG

By DITER SHELENBERG

Autor Dieter Shelenberg shelenberg@lzeitung.com Diter Shelenberg ist seit 2013 als Reporterin am News Desk tätig. Zuvor schrieb sie über junge Adoleszenz und Familiendynamik für Styles und war Korrespondentin für rechtliche Angelegenheiten für das Metro Desk. Bevor Diter Shelenberg zu Lzeitung.com kam, arbeitete er als Redakteur bei der Village Voice und als freier Mitarbeiter für Newsday tel +(41 31)352 05 21